Жизнь с ВИЧ

Американец, проживший с ВИЧ тридцать лет, получил награду за борьбу со СПИДом

Я оказался вовлечен в «ACT UP» в основном благодаря моему другу Ларри Крамеру. В 1987 году Ларри позвонил мне и попросил произнести речь с «призывом к оружию» в общественном центре Нью-Йорка. Тогда правительство запоздало выделило 100 миллионов долларов на исследования в области СПИДа, но Ларри обнаружил, что эти средства так и не были потрачены. Он хотел, чтобы все СМИ узнали, что правительство ничего не делает, чтобы найти терапию или способ вылечить ВИЧ

Эрик Сойер недавно стал первым лауреатом новой американской премии за активизм в борьбе со СПИДом. Премию учредила организация «Housing Works», которая занимается решением жилищных проблем людей, живущих с ВИЧ. В 1994 году сам Сойер основал эту организацию. Однако 2011 год примечателен для него и по другой причине – в этом году исполняется ровно 30 лет его жизни с ВИЧ.

 

Все эти годы он боролся за собственное выживание и за жизни других людей. Ниже приведено его интервью журналу POZ, в котором он рассказывает о жизни с ВИЧ, своей прошлой работе и планах на будущее.

 

Каково это, получить награду от организации, которую вы помогли создать?

 

Симптомы ВИЧ появились у меня в 1981 году, а положительный анализ на ВИЧ я получил в 1985 году – тогда только-только появился первый тест. В те дни не было никакого лечения, и я чувствовал, что я на каком-то конвейере, который едет прямо в могилу. Я ничего не планировал дальше, чем на пару месяцев. Так что самое странное – это то, что я вообще дожил до того момента, чтобы получить награду за свою работу.

 

Для меня большая честь получить эту награду от «Housing Works», потому что эта организация воплощает сам дух борьбы со СПИДом, ее главный принцип – каждая жизнь имеет значение. Все эти годы я считал своим долгом участвовать в этой борьбе, а получить признание в виде награды – это неожиданный бонус.

 

Вы также помогли основать радикальную группу «ACT UP». Какова взаимосвязь между двумя организациями?

 

Я оказался вовлечен в «ACT UP» в основном благодаря моему другу Ларри Крамеру. В 1987 году Ларри позвонил мне и попросил произнести речь с «призывом к оружию» в общественном центре Нью-Йорка. Тогда правительство запоздало выделило 100 миллионов долларов на исследования в области СПИДа, но Ларри обнаружил, что эти средства так и не были потрачены. Он хотел, чтобы все СМИ узнали, что правительство ничего не делает, чтобы найти терапию или способ вылечить ВИЧ.

 

Его план был таков – надо создать организацию гражданского неповиновения, которая будет привлекать внимание общественности и оказывать давление на правительство.

 

Мой спутник жизни тогда только что умер от ВИЧ, так что я был очень зол на то, что для спасения его жизни ничего нельзя было сделать. Я согласился выступить с речью и создать нужную атмосферу в аудитории – мотивировать всех устроить первую акцию гражданского неповиновения в связи с ВИЧ/СПИДом. Остальное – уже история.

 

Несмотря на успехи «ACT UP», ВИЧ продолжал приводить к инвалидности, в первую очередь среди бедных людей, и никто не мог помочь им с жильем и другими базовыми потребностями. Многие люди пострадали от ужасной дискриминации в собственной семье, их буквально выгоняли на улицу. Организации, которые занимались СПИДом, не предоставляли жилья, а организации, которые помогали бездомным, не хотели иметь дела с людьми со СПИДом.

 

Таким образом, при «ACT UP» был создан жилищный комитет, который занимался подходящим жильем и доступом к жилищным программам. В основном мы протестовали против практик, когда людей со СПИДом селили в ночлежках, где рядом находились люди с открытой формой туберкулеза. В результате, мы получили решение суда о том, что люди со СПИДом имеют право на жилье, которое соответствует их медицинским потребностям. Это открыло дверь финансированию специальных жилищных программ для людей с ВИЧ. В 1994 году появилась новая организация – «Housing Works».

 

Вы также основали организацию «Health GAP». Какова история этой организации?

 

В начале эпидемии ВИЧ ситуация в США была просто ужасна, но гораздо лучше, чем в развивающихся странах. Я решил, что самая главная задача – обеспечить доступ к лечению в беднейших странах.

 

В 1996 году меня попросили выступить на церемонии открытия одиннадцатой Международной конференции по борьбе со СПИДом в Ванкувере. В том году у всех на устах было только одно – новое лечение. Журнал Тайм назвал доктора Дэвида Го «человеком года» за его вклад в разработку высокоактивной антиретровирусной терапии. Ходили даже разговоры, что комбинированная терапия сможет стать функциональным излечением.

 

Однако в реальности излечение оставалось невозможно, а лечение было очень токсичным, крайне дорогим и полностью недоступным для 97% людей с ВИЧ в мире. Так что в своей речи я решил пробудить журналистов и представителей официального здравоохранения от грез и объявил, что нам нужно новое «движение за доступ к лечению».

 

Моя речь имела резонанс. В результате, темой двенадцатой Международной конференции по борьбе со СПИДом в Женеве стало «преодоление разрыва» в доступе к лечению между бедными и богатыми странами. В итоге, доктор Алан Беркман попросил меня и еще нескольких людей из «ACT UP» создать аналогичную организацию, но посвященную доступу к лечению в развивающихся странах. Так, в 1999 году была создана организация «Health GAP».

 

Расскажите нам о вашей роли в Объединенной программе ООН по ВИЧ/СПИДу (ЮНЕЙДС).

 

Многие годы я представлял негосударственные организации (НГО) в программе по ВИЧ Всемирной организации здравоохранения, а позднее в ЮНЕЙДС. После участия в разработке проекта «СПИД 2031» меня наняли как советника ЮНЕЙДС по гражданскому обществу, это было в 2008 году. Так я перешел от внешней организации усилий НГО на роль того, кто вовлекает НГО изнутри.

 

На данный момент я организую привлечение НГО на встречу ООН по вопросам ВИЧ на высшем уровне, которая состоится в 2011 году. Встреча будет посвящена глобальному прогрессу в доступе к лечению. Я также работаю над кампанией «Зеленый свет правам». Это проект к Всемирному дню борьбы со СПИДом, который должен осветить необходимость защиты прав для всех людей с ВИЧ.

 

Каково это, так долго жить с ВИЧ?

 

Совершенно определенно, я очень счастлив, что я прожил с ВИЧ 30 лет. Альтернативный вариант – помереть – кажется мне куда менее привлекательным. Многие «долгожители» испытывают радость, что они продолжают наслаждаться жизнью, но также они могут страдать от чувства вины выжившего.

 

Я всегда задаюсь одним вопросом: «Почему я выжил с таким смертельным заболеванием как ВИЧ, а более 26 миллионов людей не выжили?» Ответ в том, что у меня был доступ к последним медицинским технологиям, как только они появлялись. Поскольку в отношении лечения я нахожусь в привилегированном положении, я чувствую себя обязанным бороться за тех людей, которые этих привилегий лишены.

 

Какова борьба с ВИЧ/СПИДом сегодня?

 

Экономический кризис создал новые трудности на пути к универсальному лечению. Мы добились прогресса. Мы увеличили число людей, принимающих антиретровирусные препараты, с 1 миллиона в 2006 году до 5 миллионов в 2010 году. Однако остаются еще 9 миллионов человек, которые остро нуждаются в лечении прямо сейчас.

 

Мы знаем, как остановить распространение ВИЧ. У нас есть эффективное лечение, которое помогает людям с ВИЧ жить долгие годы. Однако у нас нет человеческих и финансовых ресурсов, чтобы обеспечить всех нуждающихся профилактическим обучением, презервативами, чистыми шприцами или антиретровирусными препаратами. Чтобы выиграть в битве с ВИЧ/СПИДом, мы должны найти новые человеческие ресурсы и деньги.

 

Как вы оцениваете современное состояние активизма в борьбе со СПИДом?

 

Во многом благодаря нашим успехам активизм в области СПИДа пошел на спад. Когда люди с ВИЧ из США умирали как мухи, у них была высокая мотивация. Появилось эффективное лечение, и многие активисты вернулись к своей обычной жизни. Мы должны найти новый способ вдохновлять молодых людей на противодействие ВИЧ в долгосрочной перспективе.

 

Пока не отменены законы, криминализирующие сексуальное поведение, пока люди с риском ВИЧ и люди, затронутые эпидемией подвергаются дискриминации, пока женщины не имеют равных прав в обществе, до тех пор у нас будут большие неприятности. В отсутствие защиты прав человека любые усилия по борьбе с ВИЧ не приведут к нужному результату.

 

 

 

Poz.com, перевод 2beyoung.ru

Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.

Отправить ответ

avatar
1000
wpDiscuz