Жизнь с ВИЧ

Первый официальный случай излечения от ВИЧ.

timothy-ray-brown

Брауна бы не было сейчас в живых, и он точно бы не излечился от ВИЧ, не встреть он доктора Геро Гюттера – немецкого гематолога из Медицинского университета Берлина. Блестящая догадка вдохновила Гюттера подобрать стволовые клетки от донора с определенной генетической мутацией, которая делает клетки иммунной системы неуязвимыми для ВИЧ

Тимоти Браун, также известный как «Берлинский пациент» – человек, у которого раньше был ВИЧ. Ему удалось не только вылечиться от одной из самых смертельных разновидностей лейкемии, но и избавиться от вируса. Сейчас Браун в буквальном смысле стал живым воплощением надежд миллионов ученых и миллионов людей, живущих с ВИЧ. Дорога, которая привела Тимоти Брауна к исцелению от ВИЧ-инфекции, слишком уникальна, чтобы остальные смогли последовать его примеру. Однако его история впервые доказала, что исцеление в принципе возможно, и благодаря ей были получены важные подсказки о том, как разработать безопасное и доступное средство всех.

Если вы встретите Тимоти Брауна на улице, то вам даже в голову не придет, что это человек, в теле которого спрятан секрет победы над одной из самых страшных эпидемий в истории человечества. Однако Браун, также известный как «Берлинский пациент» – это, возможно, единственное научное доказательство возможности исцелить ВИЧ/СПИД.

Сам Берлинский пациент вовсе не из Германии – он американец, чью жизнь спас немец, по иронии судьбы живущий в Америке. Брауну 45 лет, он родился в Сиэтле, но в 1991 переехал в Берлин. Именно в этой европейской столице он узнал, что у него ВИЧ, в 1995 году, а в 2004 году у него диагностировали острую миелоидную лейкемию. Именно долгое и опасное лечение лейкемии, включая химиотерапию и две пересадки стволовых клеток (клетки были пересажены от донора из Германии), позволили ему пережить оба заболевания – рак и ВИЧ-инфекцию.

Брауна бы не было сейчас в живых, и он точно бы не излечился от ВИЧ, не встреть он доктора Геро Гюттера – немецкого гематолога из Медицинского университета Берлина. Блестящая догадка вдохновила Гюттера подобрать стволовые клетки от донора с определенной генетической мутацией, которая делает клетки иммунной системы неуязвимыми для ВИЧ.

Если ВИЧ не может проникнуть в клетки иммунной системы, то он не может и выжить. Гюттер выдвинул теорию о том, что если лишить человека, живущего с ВИЧ, всех клеток иммунной системы и заменить их на клетки, которые вирус не сможет инфицировать, то можно избавить организм от ВИЧ.

Гюттер оказался прав – Браун стал первым человеком в мире, чей организм полностью избавился от ВИЧ. Однако хотя опасные процедуры, которые перенес Браун, не подходят для лечения всех людей, его случай очень много рассказал ученым о том, как работает ВИЧ и как можно добиться такого же результата уже без огромного риска для жизни.

Именно поэтому, после четырех лет анонимности в качестве «Берлинского пациента», Браун решил выйти из подполья и говорить о важности поиска средства исцеления ВИЧ-инфекции.

Когда он впервые выступил в СМИ (около полугода назад, когда он все еще жил в Германии), Браун, по понятным причинам, боялся ждущей его известности. Он никогда не мечтал о славе, все, что ему нужно – это продолжать свою самую обычную жизнь. Однако он также хотел привлечь внимание людей к научным открытиям, к которым привел его случай – к возможности излечить миллионы людей, которые до сих пор живут с ВИЧ.

Браун прекрасно знает, что возникло ошибочное мнение – мол, метод излечения уже найден. Это заблуждение может осложнить привлечение средств на исследования по исцелению от ВИЧ-инфекции, так что он решил выразить свою обеспокоенность тем, как его случай представлялся в прессе. Многие журналисты слишком упрощенно пересказывали его историю, и он боится, что это подаст ложную надежду ВИЧ-положительным людям. И при этом действительно обнадеживающие результаты недавнего исследования по излечению, проведенного на мышах, оказались в тени его случая – их незаслуженно обделили вниманием в СМИ.

Браун решил, что мир должен узнать, через что ему пришлось пройти, и с чем он продолжает бороться – этого не пожелаешь и злейшему врагу. Пересадка донорских стволовых клеток была непростой задачей – поиск подходящего донора, 250 000 долларов за операцию и риск смерти от случайной инфекции, огромный риск смерти. Браун очень дорого заплатил за шанс выжить – физические страдания и постоянный эмоциональный стресс, не говоря уже о тяжелых побочных эффектах. По счастью, теперь он медленно, но верно возвращается к прежнему уровню здоровья.

В юности, недолго проучившись в колледже, Браун решил отправиться в Европу. Он прилетел в Барселону, а оттуда вместе с друзьями отправился в Берлин, где он познакомился с другим юношей и влюбился. Через несколько дней Браун вернулся в Испанию, его молодой человек последовал за ним. Однако постоянные ссоры с соседями по квартире вынудили пару вернуться в Германию.

Брауна завораживала архитектура Берлина. Он работал в кафе Адлер, недалеко от Берлинской стены, разделявшей Восточную и Западную Германию прямо посреди города. Во время Холодной войны кафе было знаменитым – в нем часто бывали журналисты, которые описывали падение Берлинской стены в 1989 году.

«Берлин действительно был прекрасным городом, особенно после разрушения стены и воссоединения страны, – рассказывает Браун дрожащим голосом. Он все еще очень слаб и страдает от неврологических проблем в результате столь интенсивного лечения. – Мне нравилось, что в Берлине было очень мало полицейских. Это был свободный город».

Брауна увлекло ощущение недавно приобретенной свободы. Молодой влюбленный юноша в просвещенном европейском городе – он много работал, жил полной жизнью и увлекался местными злачными местами. «Мне запомнилась одна дискотека. Там было столько дыма из специальных аппаратов, что нельзя было разглядеть человека рядом. Это все равно, что танцевать в космосе».

Однако дни беззаботного веселья внезапно прошли в 2004 году, когда он ехал на работу на велосипеде. Внезапно Браун почувствовал резкий приступ усталости. Он опоздал на работу, а затем, когда он отправился на обед на своем велосипеде, ему пришлось остановиться, присесть на скамейку в парке и позвонить своему партнеру, чтобы тот заехал за ним. «Я знал, что что-то не так», – говорит он.

В то время Браун уже принимал терапию против ВИЧ, но у него никогда не было проблем со здоровьем из-за инфекции. Первый врач, к которому обратился Браун, сделал ему общий анализ крови, после чего отправил его к онкологу. Тот сделал тест костного мозга и диагностировал у него лейкемию. Врач направил Брауна в больницу, где он и познакомился с доктором Геро Гюттером.

С этого момента Брауна ждала одна болезненная и опасная процедура за другой. Он прошел курс химиотерапии, которая смогла приостановить рак. Однако болезнь вернулась, и Гюттер порекомендовал пересадку стволовых клеток. В базе данных было более 100 генетически подходящих доноров – очень редкая удача, и Гюттер задался вопросом, нельзя ли попробовать излечить ВИЧ-инфекцию Брауна одновременно с лейкемией.

Гюттер решил, что вместо пересадки обычных стволовых клеток для восстановления иммунной системы, уничтоженной лечением лейкемии, он сможет найти донора с редкой генетической мутацией – «стирание дельта-32 CCR5». Этот генетический «дефект» (а в данном случае, скорее, преимущество) приводит к тому, что организм производит иммунные клетки CD4, на поверхности которых нет рецептора CCR5. Для того, чтобы присоединиться к CD4, проникнуть в клетку и начать размножение, большинство штаммов ВИЧ нуждаются в наличии двух рецепторов на поверхности клетки – CD4 и CCR5. Нет рецептора CCR5? Тогда никакого проникновения и размножения. (Однако существуют разновидности ВИЧ, которые используют рецепторы CD4 и CXCR4 для проникновения в клетку, но Браун был инфицирован вирусом, использовавшим CCR5). Гюттер планировал заменить все иммунные клетки Брауна новыми клетками без CCR5 – это помогло бы ему победить лейкемию и остановить размножение ВИЧ, фактически, излечить его от инфекции.

Брауну терять было нечего, так что он согласился побыть лабораторной крысой. Лечение было смертельно опасно, но без него шансов на выживание не было вообще. Выбор донора с генетической устойчивостью к ВИЧ  не был связан с дополнительными рисками, и в случае успеха Браун мог победить сразу два заболевания. По поводу этого решения Браун говорит: «В тот момент ВИЧ меня вообще не беспокоил. Меня беспокоил только рак». Мысль о том, что от его выживания зависят надежды десятков миллионов людей, даже не приходила ему в голову.

Гюттер нашел донора с врожденной генетической мутацией, унаследованной от обоих родителей, которая делает человека почти неуязвимым для ВИЧ, и подготовил клетки для трансплантации. В ходе подготовки к пересадке стволовых клеток Гюттер провел массированную химиотерапию – она убила всю иммунную систему Брауна. Несколько недель до трансплантации Браун жил без иммунной системы, в любой момент он мог умереть от инфекции. Более того, существовал риск, что организм отвергнет пересаженные от донора клетки.

Несмотря на риски, Брауну удалось пережить и период после химиотерапии, и пересадку стволовых клеток, а его здоровье постепенно начало восстанавливаться. Однако через 13 месяцев после пересадки лейкемия вернулась – Браун пережил вторую пересадку стволовых клеток от донора с генетической устойчивостью к ВИЧ.

Шэрон, мать Брауна, много раз летала из Америки в Берлин, чтобы побыть рядом с сыном, пока тот переносил очередные процедуры. Браун никогда не знал своего отца, но его мама и, теперь уже бывший, партнер постоянно поддерживали его. «Когда проходишь через нечто подобное, то главное – это эмоциональная поддержка, – говорит он. – Это особенно важно, поскольку существует такая сильная стигма в отношении ВИЧ. Вам нужно, чтобы вас кто-то обнял и сказал, что любит вас».

Бывший партнер Брауна заботился о нем на протяжении всего лечения – в течение четырех лет. Из-за возвращения лейкемии его выздоровление сильно затянулось. «Я не мог ходить, мне пришлось носить подгузники, – говорит Браун. – Я ни чего не мог удержать внутри, так что моему партнеру постоянно приходилось за мной убирать».

«Я очень ценю это, но у него начались другие отношения, и он не хотел постоянно ухаживать за мной, – говорит Браун. – Начались разговоры о том, не следует ли послать меня в интернат. Я не хотел жить там. Я посетил парочку таких заведений. Одно из них меня глубоко шокировало. Там людям было похуже, чем мне». Он не мог самостоятельно заботиться о себе, жизнь в интернате его не прельщала, так что Браун решил вернуться в США.

Новости о потрясающем двойном выздоровлении Брауна впервые были объявлены во время 15-ой Конференции по ретровирусам и оппортунистическим инфекциям в Бостоне, в 2008 году. Любопытно, но во время той конференции почти никто не заметил сенсационный постер об исследовании, который повесили в самом конце выставочного зала. История первого человека, который мог излечиться от ВИЧ-инфекции, осталась на задворках научного сообщества, не говоря уже о глобальных СМИ, пропустивших это сообщение.

Первые осторожные упоминания о случае Брауна появились в нескольких специализированных медицинских журналах, а также на сайтах для людей, живущих с ВИЧ. Хотя данные были потрясающими, многие говорили о ВИЧ, который мог оставаться в других клетках организма, а также о разновидностях вируса, которые используют рецептор CXCR4 – такие вирусы могли оставаться в латентных резервуарах и потом размножиться.  Оставался и вопрос о том, можно ли и нужно ли воспроизводить такую процедуру на людях с ВИЧ, у которых нет тяжелых форм лейкемии или лимфомы.

Только когда 8 декабря 2010 года медицинский журнал Blood сообщил, что Браун не принимает антиретровирусные препараты вот уже три с половиной года, и при этом у него остается нормальный уровень CD4 (и никаких следов ВИЧ в организме), в массовых СМИ появились сообщения о человеке, излечившемся от ВИЧ. В статье Blood говорилось, что по заключению команды специалистов, наблюдавших за пациентом: «Наши результаты предполагают, что у этого пациента могло произойти полное излечение от ВИЧ-инфекции». Несмотря на это, в статье присутствовал весьма сдержанный оптимизм.

В прежние времена уже появлялось несколько фальшивых заявлений об исцелении от ВИЧ, в результате чего ученые и журналисты стали с подозрительностью относиться к этой теме. До случая Берлинского пациента слово «исцеление» в отношении ВИЧ не упоминалось в научных журналах вот уже 15 лет.

Подозрительность и разочарование в отношении исцеления привели к тому, что ученые сосредоточились на полировке протоколов профилактики и терапии, позабыв о возможности излечения. Кроме того, ошибочное мнение, что современная терапия «решила» проблему ВИЧ, привело к ощущению, что средство излечения уже больше не нужно. Однако это именно заблуждение – препараты все еще небезопасны, у них могут быть серьезные побочные эффекты, кроме того, сам по себе ВИЧ может ухудшать здоровье даже при успешном лечении.

Эти заблуждения привели к тому, что финансирование исследований в области излечения от ВИЧ почти полностью прекратилось. Лишь немногие люди знали о научных прорывах в этой области. Взять хотя бы сообщения СМИ в 2010 году – журнал Time назвал доконтактную профилактику (прием антиретровирусных препаратов для предотвращения инфекции) главным медицинским прорывом года. А ведь в этом же году было объявлено, что человек излечился от ВИЧ-инфекции.

Браун надеется, что его открытость позволит изменить эти тенденции. Он уже достаточно помог, предложив собственное тело для эксперимента, открывшего новые научные горизонты. Но как ни удивительно, он не остановился на достигнутом. Он решил стать публичным активистом, чтобы привлекать внимание общественности (и финансирование) к излечению от ВИЧ-инфекции.

Сейчас Браун живет в Сан-Франциско с несколькими прекрасными друзьями, которые очень его поддерживают. Он ищет врача и пытается начать жизнь заново. Ему трудно понять, кому звонить, если нужна медицинская помощь. Онкологу? Инфекционисту? У него больше нет рака, и у него больше нет ВИЧ. Однако его организм все еще пытается прийти в себя после долгой жизни с вирусом и борьбы с раком, а также после смертельно опасного лечения. Брауну все еще нужна медицинская и эмоциональная поддержка.

Браун после излечения начал заниматься физическими упражнениями дома, по видео. Он пытается восстановить свою силу и нормальный вес, пьет много протеиновых коктейлей. («Мой любимый с ореховым вкусом», – отмечает он). Он планирует снова выйти на работу в качестве переводчика или поступить на юридический факультет.

Когда его спрашивают, каково жить без лейкемии или быть первым человеком, излечившимся от ВИЧ, он улыбается, как будто сам не может поверить в эту историю, и говорит: «Это по-настоящему здорово. Я надеюсь, что то, через что я прошел, поможет другим людям». Вероятно, после того, как он столько раз был близок к смерти, ему странно планировать дальнейшую жизнь. Как и многие из нас после диагноза, он думал, что умрет, и теперь ему трудно думать о будущем. Но в данный момент, Браун заново открывает для себя маленькие радости жизни. Вроде собаки на его коленях и теплых солнечных лучей на его лице.

 

parniplus.com

Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.

Оставайтесь с нами на связи: Facebook | ВКонтакте | Telegram | Twitter

Отправить ответ

avatar
1000
wpDiscuz