Мы в Парни+ говорим о ВИЧ без страха, стыда и стигмы. Для нас особенно важно рассказывать истории людей, потому что личный опыт может помочь другим почувствовать себя менее одинокими, увидеть, что жизнь после получения положительного результата продолжается, и постепенно менять отношение к ВИЧ в обществе.
Поэтому мы попросили наших читателей поделиться своими историями. О том, как они узнали о своём статусе, через что проходили после этого, как менялись отношения с близкими, партнёрами и самим собой — и что они хотели бы сказать тем, кто только узнал о своем положительном ВИЧ-статусе.
«Это не конец жизни. Берегите нервы и живите дальше». Сергей, 55 лет
В 2013 году один знакомый признался, что у него ВИЧ, и вся наша тусовка пошла сдавать тесты. У всех был отрицательный результат, а мне прилетел «плюс». Казалось, что жизнь закончилась, я уже начал подбирать белые тапочки. Огромным облегчением было только то, что я не заразил своего парня.
Я рассказал обо всём близким друзьям и хорошим знакомым. В течение следующих полутора лет в моём небольшом кругу общения нашлось ещё пять или шесть инфицированных. С партнёром мы остались вместе, с друзьями отношения тоже практически не изменились. Колбасило меня не по-детски примерно год, да и потом тоже. Но по мере того, как я изучал тему, жизнь постепенно начинала налаживаться.
Московский СПИД-центр загонял меня в глубокую депрессию, поэтому я решил сдавать анализы самостоятельно в платных лабораториях. Вирусная нагрузка сильно не росла, иммунный статус держался как вкопанный, а я тем временем изучал вопрос на форумах. Потом появилась H-Clinic. Какое-то время я присматривался к ней, а в 2019 году наконец пошёл «сдаваться». Быстро прошёл обследование, практически сразу начал терапию. Поскольку всё оплачивал сам, принимал «Тивикай» плюс тенофовир/эмтрицитабин, а не то, чем кормят за государственный счёт.
Через месяц после начала АРВТ вирусная нагрузка, которая к тому моменту составляла 200 тысяч, ушла в неопределяемую. У меня была мотивация больше не появляться в Московском СПИД-центре. Кроме того, я могу позволить сам себе всё покупать — пусть мои таблетки за государственный счёт достанутся кому-то, кому они нужнее.
Живу свою жизнь. Каждое утро, не строго по часам, принимаю две таблетки. Эмигрировал и готовлюсь встать на учёт в стране пребывания. Это не конец жизни. Ищите и читайте информацию от специалистов. Берегите нервы и живите дальше!
«Для меня ВИЧ-положительный статус — это фильтрация от долбоёбов». Вячеслав
Узнал совершенно случайно. Мне тогда было 19 лет. В 2017 году после лекции о ВИЧ в университете мы с друзьями по приколу пошли делать тест. Я был в отношениях и, соответственно, у меня был только один половой партнёр. Спустя пять дней, когда пришёл за результатами, всё перестало быть приколом.
После выхода от врача я впал в панику и истерику. В тот момент была только одна мысль — суицид. Первой об этом узнала моя подруга, и в тот же день мы пошли пить. Потом я начал жёстко бухать в одиночестве. В моём инфополе тогда было мало информации о ВИЧ. Я знал только, что существует терапия и что от неё якобы бывают сильные побочные эффекты.
На информацию о моём статусе люди реагировали по-разному: кто-то спокойно и с пониманием, а кто-то просто отправлял меня в блок. Мне понадобилось несколько лет, чтобы принять свой статус. Я смотрел ролики, ходил на группы для ВИЧ-положительных людей, слушал разные истории. Комьюнити отчасти помогло мне принять всё это и начать жить спокойно. Родные узнали только через пять лет, когда я сам был готов им рассказать. Они восприняли это достаточно спокойно.
После начала войны в Украине я начал даже благодарить свой статус: меня не смогли призвать на войну, и я получил категорию «Д». Сейчас я живу с ВИЧ уже десять лет. Я бросил пить и больше не вижу в статусе проблемы, которая мешала бы строить отношения.
Но хочу сказать, что всё ещё существует много скудоумных людей, которые шарахаются от людей с положительным статусом. Поэтому лично для меня ВИЧ-положительный статус — это «фильтрация от долбоёбов».
Если ты только узнал о своём статусе, возможно, первой мыслью будет: «Почему я?», «Почему это случилось со мной?», «Какого хуя?». Я знаю это чувство. Это больно и неприятно. Но со временем это проходит, и ты даже сможешь найти во всём этом какие-то плюсы.
Десять лет назад я хотел из-за статуса свести счёты с жизнью. Сейчас смотрю на это с ноткой кринжа. Время действительно лечит. И если ты читаешь это — знай: всё будет хорошо. Обнимаю.
Кстати, в моей истории совсем не оправдались страшилки о побочках от терапии. Меня ими пугали почти все, но когда я начал принимать терапию, вообще не заметил никаких изменений в организме. Возможно, на мне всё как на собаке — не знаю. Но сейчас существует куча схем терапии, и какая-то сто процентов подойдёт.
И, конечно, понять, что жизнь продолжается, мне помогла моя трезвость. Это уже тема для другой передачи, но после того, как я бросил пить, жить стало гораздо легче. А всем, кто до сих пор шарахается от людей с ВИЧ-положительным статусом: не будьте долбоёбами, их не любят нигде 😉
«Мир рухнул. Я узнал, что у меня ВИЧ». Советы для тех, кто только узнал о диагнозе
«Главное — не опускать руки. Жизнь не заканчивается на статусе». Иван, 34 года
Это был беззаботный 2017 год. На тот момент шёл шестой год наших отношений с парнем. Первыми сигналами стали частые ОРВИ, усталость, да и в целом состояние было подавленным.
В декабре я решился сдать тест на ВИЧ в частной клинике, хотя парень всеми правдами и неправдами меня отговаривал. Результат задержали на две недели, а потом пригласили в клинику и вручили листок. Увидев «плюс», сначала я ничего не почувствовал. Осознание пришло уже в машине по дороге домой. Ведь человек, с которым я жил всё это время, оказался предателем.
Дома состоялся тяжёлый разговор. Меня убеждали, что всё это заговор высших сил, а мы просто пешки в их играх. На этом наши отношения и закончились.
Мои результаты отправили домой по месту прописки к родителям. Об этом я узнал уже после звонка от мамы. Тогда же состоялся и мой каминг-аут. Навалилось очень многое: нужно было переезжать от парня, ехать за тысячи километров домой, вставать на учёт, решать вопросы с работой и так далее. О статусе я думал в перерывах между всеми этими делами — что делать и как теперь быть.
Рядом был друг, который отвлекал меня прогулками. Мы разговаривали не на эту тему, он просто проводил со мной время. Я ему за это очень благодарен. Но так сложилась жизнь, что через пару лет он сам заразился после случайной связи. Когда рассказал мне, добавил: «Знаешь, теперь я понимаю, как мало времени уделял тебе тогда».
Со статусом я живу уже почти десять лет. Есть определённые неудобства при посещении СПИД-центра, потому что зачастую там очень сомнительный контингент. В целом за здоровьем нужно следить независимо от врачей.
Говорю это по своему опыту: однажды они со своими таблетками чуть всё не профукали. Три года мне пришлось сидеть на жёсткой диете и наблюдаться у нефролога, а таких специалистов в наших учреждениях нет.
Главное — не опускать руки. Жизнь не заканчивается на статусе, люди и не с таким живут. Нужно воплощать мечты, следовать своим целям и идеалам, жить полноценной жизнью.
Какое-то время у меня даже было отвращение к сексу. Но природа берёт своё. Я начал постоянно предохраняться и предупреждать партнёров о статусе. И знаете, что я вам скажу? Когда в твоей анкете написано, что у тебя ВИЧ и ты на терапии, тебе даже пишут чаще 😁 Хотя тут, конечно, и тело играет роль.
Принятие всего этого у меня продолжается до сих пор. Я уже шестой год в отношениях с парнем со статусом. Когда мы знакомились, для нас это было главным фактором. Мы счастливы, и у нас много общего — даже болячки, к сожалению. Нужны не слова, а люди: друзья, знакомые или близкие, которые будут рядом и поддержат делами.
Себе я бы сказал: это очередной урок жизни. Поверь, она тебя ещё не так прокрутит на волшебной палочке. Не бойся стать изгоем — это не так. Кто знает про ВИЧ, тот не боится. Если чувствуешь, что не справляешься с эмоциями и проблемами, которые легли на твои плечи, найди человека, который поддержит тебя в этот момент. Не скрывай, говори всё как есть, будь искренним.
Каждому советую раз в полгода дополнительно сдавать анализы в частной клинике, чтобы не опираться только на результаты из наших центров. Всем здоровья и счастья! Будьте собой и любите себя такими, какие вы есть ♥️
«Людям почти всегда всё равно на твой статус, но не всё равно на тебя». Эрик, 27 лет
Я слёг в инфекционку на три месяца. Из-за мононуклеоза и нервной анорексии меня кормили через капельницы. Там у меня брали анализы и, собственно, всё выяснилось. Мне было 18 лет.
Сначала главврач позвонила моей маме и рассказала ей всё — без моего согласия. Когда я узнал сам, то нас направили в СПИД-центр в Москве, тогда он находился на проспекте Мира. Мы с мамой поехали туда, я сдал кровь, а потом две недели ждал результатов.
Когда статус подтвердился, у меня не было никаких эмоций. Как будто я уже знал. Будто ждал, что мне скажут: «Да, у вас ВИЧ». Врач тогда сказал, что мой максимум — 35 лет. До сих пор не понимаю, почему мне это сказали, ведь современная медицина говорит об обратном.
Мама несколько месяцев плакала каждую ночь и винила себя. У меня был двоюродный брат, который умер от передозировки. У него был ВИЧ. Когда он приезжал к нам с родственниками, мама из-за стигмы не знала, как с ним общаться. Она выбрасывала полотенца, посуду — всё, чего он касался.
Когда она узнала о моём статусе, то постоянно вспоминала эту историю. Но потом собрала волю в кулак и начала изучать тему. Читала десятки статей в день, смотрела огромное количество видео. В итоге она смогла преодолеть собственную стигму и принять меня и мой статус.
Мои друзья тоже знают о моём статусе. Конечно, я не рассказываю об этом всем подряд, но и не вижу здесь ничего постыдного. Все мои половые партнёры узнавали о моём ВИЧ-статусе ещё до первого поцелуя. Для меня было важно уже на этом этапе получить их доверие, потому что я очень боялся, что человек окажется не осведомлён и просто сбежит.
Такое произошло всего дважды. Все остальные парни — а их, к сожалению или к счастью, было достаточно, — реагировали адекватно. Но каждый раз я объяснял им про ВИЧ: как я заразился, что можно и чего нельзя, почему я не передам вирус и так далее. Большинство даже просили меня снять презерватив, но я отношусь к этому скептически: помимо ВИЧ есть множество других «приколов».
Я почти десять лет на терапии. Первые лет пять из-за таблеток мне многое было нельзя, в том числе цитрусы, седативные и противовирусные препараты. Сейчас всё хорошо, под запретом только зверобой. Недавно я перешёл на «Элпиду Комби» и теперь принимаю одну таблетку в день вместо четырёх. Врач сказала, что это мне подарок за то, что я всегда вовремя принимаю терапию и в целом у меня хорошие показатели вирусной нагрузки и всего остального.
Что я хотел бы сказать человеку, который только узнал о своём статусе? Думай о себе. Люди приходят и уходят, а тебе с собой жить всю жизнь. Да, будешь пить таблеточки, но ведь ещё 30 лет назад и такого не было. Сейчас в Европе есть препараты, которые колешь раз в полгода и забываешь на это время о терапии. Кто знает, что нас ждёт через десять лет? Может быть, даже вакцина. Я активно слежу за исследованиями и верю, что благодаря CRISPR, генной инженерии, мы сможем этого добиться.
«Я забыл, что такое жить по будильнику». Как инъекционная терапия меняет жизнь людей с ВИЧ
Не бойся говорить близким. Если это твой человек — он не уйдёт. Если ты чувствуешь, что тебе важно и нужно поделиться, поделись. Тебя поддерживает огромное комьюнити по всему миру. Людям почти всегда всё равно на твой статус, но не всё равно на тебя. Живи, путешествуй, занимайся спортом, люби и будь любим. Мы всё ещё здесь — и это самое главное.
«Ты будешь жить. Будешь жить долго и счастливо». Илья, 36 лет
О статусе я узнал, когда переехал в другую страну и подал документы на ВНЖ. Для этого нужно было обязательно пройти тестирование на все «социально значимые» инфекции. Когда пришёл «плюс», меня не депортировали, но настойчиво предлагали начать терапию. А я не хотел этого делать из-за стыда. Не мог поверить в диагноз, хотя какая-то часть меня что-то подозревала. Я думал, что моя жизнь закончена.
Мне начали звонить домой врачи. Трубку брала жена, ей говорили: «Мы хотим поговорить с ним о лечении». Я сказал ей, что произошла ошибка. Поговорить мне самому было абсолютно не с кем. Я продолжал жить с женой половой жизнью без предохранения, параллельно имея связи с мужчинами — с ними я использовал презервативы. До сих пор считаю чудом, что жена не получила от меня вирус. Тем не менее мы развелись, потому что я не хотел, чтобы её жизнь тоже была разрушена. По крайней мере, тогда я думал именно так.
Я снова переехал и через какое-то время начал замечать у себя странные высыпания на коже и язвы в горле. Пошёл сдавать анализы в СПИД-центр и сразу сказал, что уже много лет живу с «плюсом». Мне сделали анализы на вирусную нагрузку и количество CD4-клеток. Оказалось, их 144. Это фаза СПИДа.
Я бросил интересную работу и срочно лёг в специализированную больницу. Мне было очень тяжело, а врачи порой были жестоки. Пройдя комиссию, я наконец начал получать терапию. Принимаю её уже не один десяток лет. Регулярно хожу к своему милому доктору на приём и слежу за здоровьем.
Стыд и стигму я так и не преодолел до конца. Даже с психотерапевтом очень долго не касался этой темы. Во мне сидит бредовая идея о том, что я якобы хуже других людей, и из-за неё я до сих пор боюсь заводить постоянные отношения. К сексу у меня совсем другое отношение. Я сексоголик и ищу в сексе близость.
Тому, кто только узнал о своём статусе, я сказал бы: не бойся ничего. Ты будешь жить. Будешь жить долго и счастливо. Возможно, с кем-то из людей вокруг будет трудно, но обязательно будут и те, кто поддержит тебя и никогда не отвернётся.
Помни: ты ничем не хуже других людей и ничем не заслужил это. Это не наказание за грехи, а хроническая болезнь, которую можно и нужно лечить.
Мне помогли слова психологини в больнице, которые я запомнил навсегда: «Все мы нестерильны». Они буквально спасли меня в самый тяжёлый момент, когда рядом никого не было.
Я хотел бы, чтобы каждый человек в мире знал о принципе Н=Н. Пока РНК вируса не определяется в крови, ты безопасен для всех: и для врачей, и для близких. Обнимаю ❤️
«Жизнь никак не изменилась, кроме необходимости контролировать приём лекарств». Пётр, 28 лет
Честно признаться, к моменту, когда началась моя половая жизнь, я уже знал обо всех ИППП, в том числе о ВИЧ. Плюс я учился в медицинском, поэтому был более чем осведомлён об этом. Свою сексуальность я принял давно и, конечно, знал, что при однополых связях ИППП встречаются чаще.
Но когда настал тот самый трепетный момент начала сексуальной жизни, здравый ум будто покинул меня. Я полностью отдался своим чувствам и желаниям. Будущее меня тогда не заботило — интересовало только то, что происходит здесь и сейчас.
Партнёр был намного старше меня. Я подозреваю, что он знал о своём статусе, хотя мне ничего не сообщил. Всё прошло чудесно, воспоминания остались на всю жизнь. После этого мы больше не контактировали — как-то само собой всё закончилось. Почему-то мыслей о возможных последствиях у меня даже не было.
О статусе я узнал чуть позже, во время планового обследования в поликлинике. И знаете, когда мне сообщили, я был абсолютно спокоен. В этот момент ко мне пришло полное осознание последствий моих действий: тогда я действовал безрассудно.
Во время первого посещения СПИД-центра психолог очень удивлялся моему спокойствию. А я понимал, почему так спокоен: я принял свой статус практически сразу после того, как узнал. Возможно, переживания были в первые часы, а затем пришло полное принятие.
Есть один момент, который я хорошо запомнил. Когда я вышел из СПИД-центра после первого посещения, мне на глаза попался припаркованный автомобиль. На заднем стекле была наклейка: «Всё будет хорошо». Совпадение или судьба?
В любом случае переживаний и самокопания у меня не было. Жизнь никак не изменилась, за исключением необходимости контролировать приём лекарств. Но я всегда знал и понимал, что это необходимо. При других хронических заболеваниях люди тоже всю жизнь принимают лекарства, поэтому ВИЧ для меня такая же патология, как, например, сахарный диабет.
Отношение к сексу изменилось только в том, что я теперь полностью осознавал важность профилактики и защиты. Все последующие связи были только с презервативами. Партнёрам я о статусе ничего не сообщал.
Сейчас я в отношениях больше шести лет. Партнёр получил статус от меня. Я периодически переживаю из-за этого. Когда у нас впервые был контакт, я говорил, что лучше использовать защиту. Но он не послушал, а я был не против. Есть в этом моя вина или нет — я ответить не могу. И никто не может. Но мы живём вместе и любим друг друга. И я надеюсь, что так всё и будет.
Самое главное — не переживать и не заниматься самокопанием. То, что уже произошло, не изменить. Но это можно и нужно принять и продолжать жить своей обычной жизнью. Единственное условие — контролировать приём лекарств, ведь это несложно, и, конечно, стараться придерживаться здорового образа жизни.
Сообщать родственникам или своему окружению — дело каждого. Лично я семье ничего не сказал и не считаю это необходимым. Лучшие друзья узнали почти сразу и поддержали меня.
Я желаю каждому, кто столкнулся с положительным ВИЧ-статусом, прожить долгую, прекрасную и счастливую жизнь.
«Ты не оружие массового поражения». Александр, 23 года
О своём ВИЧ-статусе я узнал почти случайно. Несколько месяцев я чувствовал разные недомогания, сдавал анализы, ходил к терапевту, гастроэнтерологу и дерматологу. Все они говорили примерно одно и то же: «По анализам всё более или менее в норме», — после чего отправляли к следующему врачу.
Так продолжалось до тех пор, пока мне не попался терапевт с опытом работы инфекционистом. Он просто разложил пасьянс из моих анализов и сказал, что пора сдать последний тест и, скорее всего, вставать на учёт. Через несколько недель я получил «письмо счастья» и начал процесс постановки на учёт в ВИЧ-центре.
Первые недели после того, как я узнал о диагнозе, на первый взгляд никак на меня не повлияли. Я работал, занимался домашними делами, встречался с друзьями, шутил и улыбался. Но по ночам не мог спать.
В голове постоянно крутились вопросы: где я совершил ошибку? Кто в теории мог меня заразить? А если это произошло давно — вдруг я успел навредить своему бывшему парню и даже не знал? Как теперь строить отношения? Я навсегда останусь один? А вдруг наше государство решит, что это моя личная проблема, и терапию придётся искать самостоятельно? Все эти вопросы крутились в голове 24/7.
Я начал получать терапию и на полгода заперся дома. Работал за компьютером, выходил только в магазин и ВИЧ-центр. Я знал, что не способен причинить людям вред просто тем, что дышу рядом с ними, но всё равно не мог выйти на улицу без страха. Через шесть месяцев сестра позвала меня в Екатеринбург встретить Новый год. Я не очень хотел ехать, но всё-таки согласился.
Там я впервые за долгое время открыл приложение для знакомств. По совпадению познакомился с парнем, который, как оказалось, уже около шести лет живёт с ВИЧ. Я всё ещё боялся любого полового контакта, поэтому всю неделю мы просто гуляли по заснеженному городу, пили чай в кафе и много разговаривали о том, как живём.
Я слушал его истории и с каждым днём всё больше понимал, что это не конец. Что единственное отличие теперь в том, что мне придётся пристальнее следить за своим здоровьем, а это, если честно, скорее положительный момент. Он ничего не боялся. Не чувствовал себя виноватым или обязанным другим людям просто потому, что он болен, а они нет.
К концу отпуска я чувствовал себя намного лучше, чем полгода назад. Вернувшись домой, я снова начал жить: вернул встречи с друзьями, снова занялся хобби, которые, как думал, уже окончательно забросил, начал ходить в спортзал. Ещё через месяц я получил неопределяемый статус.
Жизнь не закончилась. Я продолжаю идти вперёд и верить в лучшее будущее.
Если ты узнал о своём статусе, помни: ты не оружие массового поражения. Ты не один. Тысячи людей живут с таким же статусом, и многие из них — более полноценной жизнью, чем люди без этого диагноза. Это не конец. Ты имеешь право быть счастливым.
«Я хочу, чтобы человек принимал и уважал себя независимо от статуса». White Tiger
ВИЧ у меня с рождения — из-за родителей. Помню, как меня отверг человек, которого я любил. Но несмотря на это у меня есть близкая подруга, которая принимает меня настоящим, а ещё человек, который просто ценит меня и не боится моей болезни.
С ВИЧ сложно жить, когда находишься в необразованном обществе, где люди дезинформированы. Помню, как в техникум пришла медсестра проводить открытый урок. Она начала говорить, что ВИЧ — «от ЛГБТ» и так далее. У меня была лютая ненависть к ней и к тем, кто её поддерживал.
Люди начали шутить: «Ой, не трогай, а то у меня будет ВИЧ» или «Ой, я заразен». Эти слова бьют прямо в сердце.
Человеку с ВИЧ важно принять себя и понять, что жизнь продолжается. Да, нужно пить таблетки, и порой невыносимо осознавать, что ты от них зависишь. Я бы хотел, чтобы человек принимал и уважал себя независимо от статуса. И чтобы люди знали о ВИЧ действительно только факты.
«Сейчас я живу новую и очень счастливую жизнь». Анонимно
Для меня это стало неожиданностью. Всё началось с того, что я просто почувствовал недомогание. Мне казалось, что я заболел. На тот момент отношения с партнёром были на паузе, как случалось достаточно часто, потому что сами отношения были деструктивными и очень мучительными.
Я сдал анализы. Все результаты получил уже на следующий день, кроме теста на ВИЧ. Это меня удивило и очень сильно напугало. Уже после дополнительной проверки выяснилось, что у меня действительно ВИЧ-инфекция.
Первой реакцией была безысходность, потому что я вообще ничего не знал о ВИЧ. «Я умираю», — подумал я тогда. Так начался мой путь.
И именно в этот момент ко мне решил вернуться мой партнёр. Я понимал, что должен ему всё рассказать, и это было очень тяжело. Он выслушал меня и сказал, что останется со мной и будет меня поддерживать. Я вздохнул с облегчением и начал терапию.
Постепенно нагрузка стала снижаться и в итоге упала до нуля. Я начал жить новую жизнь. А потом узнал, что мой партнёр по неизвестным мне причинам рассказывает о моём статусе всем подряд. Это был очередной удар.
Сейчас я живу новую и очень счастливую жизнь. Нагрузка на нуле, у меня есть любимая работа, близкие и друзья. Многие из них знают о моём статусе, и это совершенно безопасно. Самые главные слова человеку, который только узнал о положительном ВИЧ-статусе: не бойся. Всё будет хорошо.
Спасибо каждому, кто поделился с нами своей историей. Такие рассказы помогают другим чувствовать себя чуть менее одинокими и постепенно разрушают существующие стереотипы о ВИЧ.
Хотите поделиться своей историей? Сделать это можно по ссылке.
