Новости

Рязань. СПИД-центр. Ничего нет

Рязань. СПИД-центр. Ничего нет

Меня зовут Настя, у моего любимого человека ВИЧ более 15 лет. Я хочу рассказать о том, что в реальности происходит в СПИД-центре в городе Рязань.

С 2007 года мой парень  исправно пил АРВТ и ходил в СПИД-центр, пока ему не сменили схему, от которой стало падать количество CD-4 клеток. Также у него стала расти вирусная нагрузка, а на тот момент мы уже были в отношениях, и он понимал, что это опасно в первую очередь для меня. Мой парень стал искать людей, которые ему помогут, и они откликнулись.

Он поехал на тренинг ITPC.ru по адвокации, и вернувшись, рассказал очень много интересных моментов. Например, что тест на вирусную нагрузку по 38 закону РФ обязаны брать каждые 3 месяца, а не тогда, когда реагенты есть в наличии ( к сведению, они бывали в ЦС раз в 6-9 месяцев). Или, например, если от новой схемы количество СD-4 клеток уменьшается, то схему необходимо заменить.  И он решил, что нужно писать жалобу в СПИД-центр города Рязань.

Какое-то время я просто наблюдала за происходящим со стороны: как мой парень писал жалобы, получал на них отписки; вновь писал – в СПИД центр приходили проверки, и он опять получал отписки. Я наблюдала, как сложно получить лечение, как жизне-спасительную терапию ВИЧ-положительным людям меняют на неподходящую (от которой уменьшаются клетки СD-4 или возникают тяжелые побочные эффекты), как отказываются брать анализы на вирусную нагрузку, и как много присутствует моральной дискриминации людей, живущих с ВИЧ. Мы понимали, что один он не справится, и было принято решение о создании первой в Рязани инициативной группы помощи ЛЖВ «Чистое Небо». Так эта история стала и моей историей.

Я пришла в Центр СПИД вставать на учет как контактная, и каково же было мое возмущение от первого вопроса врача «Ну, и давно вы с ним кувыркаетесь?» Я цитирую! А после того, как я поставила в известность гинеколога СПИД-центр о том, что я буду рожать ребенка (мой парень к тому времени стал моим мужем, и был известен всему персоналу ), она очень аккуратно начала меня отговаривать, листая его медицинскую карту: «Да у него же и гепатит… И туберкулез был… И вирусная нагрузка проскакивает…». Но ведь, если не менять схему, и вирусной нагрузки не будет. К тому же и по туберкулезу у него клиническое излечение, и гепатит он почти вылечил. В общем, и я преисполнилась готовностью к действию.

Начало работы инициативной группы людей с ВИЧ

Мы стали знакомиться с другими ВИЧ – положительными в Рязани, и услышали огромное количество возмутительных примеров дискриминации, стигматизации и цинизма. Как ВИЧ – положительных рожениц выпускали из роддома через «черный» вход, а не через центральный; как врач СПИД-центра, усмехаясь, спрашивала пациентку в лицо: «Это где же ты так подхватила?»; как пациент год выпрашивал терапию, когда у него было уже меньше 250 клеток.

И мы решили  начать сбор анонимных анкет среди людей с ВИЧ с вопросами о работе СПИД-центра, чтобы организовать круглый стол с Министерством здравоохранения, с представителем ЦС для решения тех проблем, которые существуют в Рязани.  Мы с мужем пришли к заведующему просить разрешение о сборе анкет непосредственно в учреждении.  Так как СПИД-центр присоединен к кожно–венерологическому диспансеру, то мы вместе с его удивленным заведующим направились к главному врачу ( напоминаю, мы всего лишь хотели спросить разрешения на сбор анкет). Наш визит рассмотрели как опасность, и в конференц-зале нас уже ждали два юриста. Сбор анкет на территории больничного учреждения нам запретили. Так как мы оба являемся наркозависимыми, главврач сказала нам, что мы должны работать с наркоманами. Такая перспектива нас не устраивала, ведь миссия нашей инициативной группы – это помощь ВИЧ-положительным  людям, попавшим в сложную жизненную ситуацию, а не работа лишь с определенной уязвимой группой ВИЧ-позитивных ЛУН.

Анкеты все же мы собрали: звонили знакомым, знакомились в соцсетях, приходили в другие больничные учреждения. И в ходе сбора узнавали все новые и новые подробности о тех проблемах, которые существуют: регулярные перебои у большего количества пациентов; регулярный отказ в проведении тестов на вирусную нагрузку (со ссылкой на отсутствие тест систем); некорректная информация, передаваемая пациентам СПИД центра о периодичности проведения лабораторных исследований на вирусную нагрузку (врачи убеждают пациентов, принимающих АРВТ, в том, что сдавать данные анализы достаточно один раз в 6 месяцев); задержка результатов вирусной нагрузки более месяца; назначение АРВ – терапии на показателях СD–4 клеток ниже установленной нормы (на 200 и даже 50 клетках, тем кто наблюдается на диспансерном учете).

Кроме этого, надо сказать, что СПИД-центр в Рязани расположен на пятом этаже при  КВД, а лифта нет! Это доставляет значительные трудности многим пациентам, которые физически не имеют возможности вовремя посещать лечащего врача, сдавать анализы, брать жизненно необходимую терапию. Был случай, когда пациента в тяжелом состоянии на носилках заносили на пятый этаж, так как он был уже не в состоянии передвигаться сам.  Ну и еще такие детали, как один гардероб на все учреждение, а в коридоре на первом этаже часто находятся одновременно дети, беременные и люди с туберкулезом.

Не хватает врачей: на весь СПИД-центр 1 (один) инфекционист.

Из-за большого потока людей невозможно попасть на прием к врачу, не раз доходило практически до драки. Нет бесплатного детского питания для ВИЧ-положительных женщин, отсутствуют препараты для подавления лактации; нет оборудования для диагностики печени – фиброскана. А однажды, сославшись на отсутствие препарата, врач предлагала пациенту приобрести альтернативную АРВ-терапию за свои деньги: более 3 тысяч рублей за упаковку.

И в связи с тем, что количество анонимных обращений об отсутствии АРВТ было большим, нами было принято решение об открытом обращении в Генеральную прокуратуру РФ. В ближайшее время ждем ответа. Мы стали мотивировать людей для написания жалоб на Центр СПИД. Еще в наши планы входит большой проект по поднятию приверженности к АРВТ и запуск работы «горячей линии по ВИЧ». В данный момент идет ее (????) разработка. Так же мы планируем осуществить ряд мероприятий по снижению стигмы и дискриминации ВИЧ – инфицированных.

Работы много. Но кто-то же должен был начать.

Автор:  Анастасия Вязкова,  ИГ «Чистое небо»

Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.

Оставайтесь с нами на связи: Facebook | ВКонтакте | Telegram | Twitter

Отправить ответ

avatar
1000
Участник

Как ступить в группу? Пишет что страница взломана.

Участник

Здесь акцент “немножко” неправильный. Не указана причина отсутствия лекарств, врач просто не может назначить необходимую схему, т.к. банально их не дают (“нет денег”). Вектор воздействия должен быть намного выше, если хотите получать адекватную терапию.

wpDiscuz