Жизнь с ВИЧ

«У меня нашли ВИЧ в 1984 году» – болезнь, которая стала делом всей моей жизни.

«У меня нашли ВИЧ в 1984 году» – болезнь, которая стала делом всей моей жизни.

«Оглядываться назад так страшно, что я стараюсь этого не делать. Просто уму непостижимо, что все это произошло на самом деле. Тебе постоянно звонили и говорили: «Такой-то и такой-то заболел», и имелось в виду, что они не просто заболели – они умирали

Джонатан Гримшоу – один из первых жителей Великобритании, у которого обнаружили ВИЧ. В новой статье для издания Guardian он говорит о своем выживании и болезни, которая стала делом всей его жизни.

 

В начале 1987 года Джонатан Гримшоу стал самым известным ВИЧ-положительным человеком Великобритании. Он сразу привлекал к себе внимание: 32-летний мужчина, совершенно лысый и часто надевавший галстук-бабочку. Он очень красноречиво говорил об ужасном заболевании. У него выявили ВИЧ, как только появились первые тесты на эту инфекцию – в феврале 1984 года. Не было никакого специального лечения, и прогноз для него был весьма мрачным, но он считал, что его главные шансы на выживание – это активизм, честность и образование. Он ничуть не удивился, когда однажды ему пришлось усесться на диван в студии популярного телевизионного шоу, которое смотрела вся страна.

 

В то время в Великобритании была объявлена Национальная неделя борьбы со СПИДом – первая в своем роде, и все каналы выделили время, чтобы поддержать государственную кампанию по этому заболеванию. Во многих передачах можно было увидеть очень нервного министра здравоохранения, который объяснял, что мы все подвержены риску и надо защищать себя. Во время перерывов на рекламу по телевизору показывали айсберги и надгробия, в то время как голос за кадром призывал не умирать от невежества. А за ужином семьи впервые увидели, как Клэр Рейнер, популярная телеведущая, появилась перед камерой с презервативом в одной руке и кое-чем еще в другой.

 

«Один поклонник послал ей забавный деревянный фаллос, – вспоминает Гримшоу, – и она пыталась надеть этот презерватив на тот здоровенный фаллос. С первой попытки у нее ничего не получилось. Смазка была повсюду. У нее на блузке были черные пятна от смазки. Вторая попытка – у нее опять не получается. Только с третьего раза она, наконец, натянула презерватив на этот деревянный ужас».

 

Теперь, увы, Клэр Рейнер уже скончалась, как и большинство друзей Джонатана Гримшоу, которых он знал в то время. Сейчас Гримшоу 56 лет, он относительно здоровый мужчина, который живет с ВИЧ дольше, чем любой другой британец. Сейчас, после краткого ухода на пенсию, он снова начал заниматься работой в области ВИЧ и СПИДа. Скоро исполнится 30 лет с регистрации первого случая СПИДа в Великобритании, и он встречает этот «юбилей» с грустью и удивлением.

 

«Оглядываться назад так страшно, что я стараюсь этого не делать. Просто уму непостижимо, что все это произошло на самом деле. Тебе постоянно звонили и говорили: «Такой-то и такой-то заболел», и имелось в виду, что они не просто заболели – они умирали. И ты наблюдал за тем, как они умирают. В течение пары лет, ты видел, как люди сгорали, ты ходил навещать их в больнице, ты ходил на их похороны. Одни похороны шли за другими. Я даже не представляю, как мы это выдержали. Большинство моих знакомых, большинство моих друзей умерли. Я говорил с другим моим другом, у которого тоже ВИЧ, и который тоже один из нас – долгожителей, и он сказал, что сейчас все хорошо и есть лечение, но и дня не проходит, чтобы ты не вспоминал о прошлом, – Гримшоу смеется, он всегда это делает, чтобы разрядить обстановку, и добавляет, – Вот и все, что я могу сказать по этому поводу».

 

Однако ему есть, что еще сказать. Гримшоу живет со своим постоянным партнером в элегантном доме 18 века. Он говорит, что впервые узнал о ВИЧ тогда же, когда и большинство англичан – он смотрел в 1983 году передачу ВВС «Горизонт», где рассказывалось об эпидемии СПИДа в Нью-Йорке. Ранее он некоторое время жил в Нью-Йорке, и незадолго до возвращения в Лондон он увидел заметку о новой загадочной болезни в городской газете для геев. «Однако тогда я не знал никого, кто был бы лично затронут этим. Это было где-то далеко, в Америке, казалось, что это не может иметь ко мне никакого отношения».

 

Ситуация стала личной в 1983 году. «Мой бывший партнер позвонил и сказал, что кто-то, с кем у нас обоих были отношения в прошлом, заболел новой болезнью. И врач, который лечил его, посоветовал всем его половым партнерам регулярно обращаться в клинику для наблюдения. В то время причина болезни была неизвестна, но уже подозревали, что это возбудитель, передаваемый половым путем».

 

Он обратился в клинику святого Стефана в Лондоне. Он чувствовал себя нормально, но его попросили приходить на повторное обследование каждые три месяца. «Так что я продолжал приходить туда. Однажды они сказали, что протестировали мою кровь на новый вирус, который предположительно был причиной СПИДа, и анализ был положительным. Мне кажется, что я мог быть первым человеком в этой стране, которого протестировали. Но в тот момент я мог думать только одно: «О Боже, я умру. У меня эта болезнь, и если я с кем-то займусь сексом, то убью его». Трудно услышать новость хуже. Врач все спрашивал: «Вы справитесь?», а я отвечал: «Конечно, справлюсь», а потом вышел из клиники, ничего не видя перед собой».

 

«Тогда у меня не было партнера, – вспоминает Гримшоу. – Я рассказал своим родителям, сказал, что хочу приехать домой на несколько дней и поговорить с ними. Эмоционально я был в очень плохом состоянии. Но они не захотели, чтобы я приезжал. У меня был младший брат, которому тогда было лет 13, и они боялись, что если я приеду домой, это может быть опасно для него. Это было ужасно. С одной стороны, я понимал, почему они это сказали, и даже сочувствовал им. С другой стороны, я был жутко расстроен. Как будто от меня отказались. Я рассказал одному доброму медбрату в клинике, что случилось, и он сказал: «Хотите я с ними поговорю?»

 

«Мои родители жили на северо-востоке, так что они приехали в клинику, и этот медбрат подробно расписал им риски, как вирус передается, а как нет, и поскольку они услышали это от медработника, они успокоились. Так что вскоре я смог поехать домой».

 

Гримшоу услышал, что организация «Траст Терренса Хиггинса» собирается создать группу поддержки для инфицированных людей, у которых пока нет никаких проблем со здоровьем. «Я тут же постарался туда попасть – я не мог сам справиться с диагнозом. Я начал очень много пить и совершенно не понимал, что делать дальше».

 

Не было никакого лечения против вируса, возможный прогноз оставался загадкой, а вокруг процветали предрассудки и дискриминация. «Поскольку не было научного объяснения, – вспоминает Гримшоу, – вспомнили все древние теории о болезнях, включая идею о том, что болезнь – это наказание. Это идеи, от которых потом очень сложно избавиться».

 

Предполагалось, что первая группа поддержки будет собираться лишь шесть месяцев, но Гримшоу считал, что ее нужно продлить, и в 1985 году он основал собственную организацию – «Позитивное тело» (Body Positive). Организация поддерживала телефон доверия, предоставляла консультации, навещала заболевших в больнице и основала 43 местных группы помимо Лондона.

 

Именно в то время Гримшоу стал публичным лицом ВИЧ. «Полагаю, в то время я почувствовал, что люди должны принять меня таким, какой я есть. Мне было очевидно, что предрассудки можно преодолеть, только если станут видны люди – обычные, вполне нормальные люди, если они будут выступать на телевидении, рассказывать о том, как инфекция влияет на их жизнь. Еще я чувствовал, что мне нечего терять – я все равно скоро умру. Когда я впервые начал сниматься на телевидении, я старался не стоять рядом с путями поезда. Рассказывали истории, что на людей со СПИДом нападали, и риск насилия был очень большим».

 

Гримшоу заботился о себе, как только мог. Он записался в спортзал и старался правильно питаться. Кроме того, у него была его работа – борьба с вирусом, которая стала новым смыслом его жизни. «Психологически это было очень важно для меня. Я помню нескольких людей, которые погрузились в активизм и говорили: «Это лучшее, что случилось со мной в жизни – я использую свою жизнь ради действительно важного и нужного дела, а если бы не ВИЧ, то я никогда бы не начал заниматься чем-то подобным». (До того, как он посвятил себя борьбе со СПИДом, Гримшоу работал выпускающим продюсером на телевидении).

 

Работа Гримшоу стала шире, чем «Позитивное тело», он начал предоставлять консультационные и образовательные услуги очень многим СПИД-сервисным организациям. Он также стал членом правительственного комитета, который участвовал в планировании государственных социальных кампаний, и рекомендовал наиболее корректный язык, чтобы убедить гомосексуальных мужчин защищать себя. Он помнит, что боялся ответной реакции, «как будто публике внезапно сказали, что геи делают в постели».

 

Его консультативная работа достигла пика в 1989 году, когда был создан общественный центр «Веха» на юге Лондона. Центр открыла лично принцесса Диана, а год спустя Гримшоу был награжден рыцарским званием – впервые его даровали за заслуги в борьбе с ВИЧ.

 

Оглядываясь назад, Гримшоу легкомысленно замечает, что у него, наверное, «какой-то навязчивый невроз насчет СПИД-активизма». В отношении своей публичности он говорит: «Я немного переборщил с появлением на публике. Однажды мне пожаловались, что люди звонят на телефоны доверия и спрашивают, не выпадают ли от ВИЧ волосы». (У него нет волос из-за обычного облысения, которое не имеет отношения к ВИЧ).

 

В тот период у него каждые три месяца брали кровь на анализы. Прошло более десяти лет, а его Т-лимфоциты, важная часть иммунной системы, оставались в норме. Гримшоу оказался в числе немногих людей с ВИЧ, у которых инфекция развивается крайне медленно.

 

Пятнадцать лет назад состояние его здоровья начало медленно меняться. Число Т-лимфоцитов уменьшилось, он постоянно чувствовал себя изможденным. В середине 90-х годов он уволился из «Вехи» (сейчас этот центр уже не работает с ВИЧ, теперь он обслуживает людей с интеллектуальными нарушениями) и переехал в Брайтон, где купил себе квартиру и постарался не впадать в пессимизм. «Если посмотреть на график, то у меня в запасе не осталось лет. В то время врачи могли только посоветовать обналичить пенсионный фонд и как следует повеселиться оставшееся время. Это я и сделал. Я подумал: вот и все, конец».

 

Но тут появились препараты. Новый класс лекарств, ингибиторы протеазы. В комбинации с другими препаратами они были крайне эффективны. Гримшоу несколько раз меняли комбинацию препаратов в связи с резистентностью. Ему приходится щадить себя из-за трудностей с дыханием, но в целом он до сих пор остается здоровым. У него небольшие проблемы со слухом, что он списывает на ночные клубы со слишком громкими динамиками.

 

Пять лет назад он решил полностью прекратить работу в области СПИДа. Но в прошлом году он наткнулся на исследование «Траста Терренса Хиггинса» о жизни ВИЧ-положительных людей старше 50 лет. «Там были эхо прошлого, и это снова меня разозлило. Оказалось, что люди с ВИЧ испытывают все болезни, связанные со старением – болезни сердца, печени или почек – на 10-15 лет раньше, чем население в целом. Многие из них живут за гранью нищеты, потому что они не заботились о пенсионном фонде, многие долгое время не работали. И остается проблема предрассудков и дискриминации в системе здравоохранения». Гримшоу снова стал добровольцем, чтобы разработать стратегию решения этих проблем.

 

В июне 2010 года в Великобритании было зафиксировано 26 262 случая СПИДа, и около 90 000 людей в этой стране живут с ВИЧ. Гримшоу не знает, есть ли среди них кто-нибудь из его первоначальной группы поддержки. «Мне кажется, они все уже мертвы. Четверо точно мертвы, а с пятым я потерял связь. Но думаю, я бы о нем услышал, будь он жив».

 

Его спрашивают, задается ли он вопросом «Почему я?»

 

«Не особо. Я не считаю, что я выжил благодаря тому, что я сделал или не сделал. Просто какая-то особенность иммунной системы. Просто мне исключительно повезло».

 

 

 

Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.

Оставайтесь с нами на связи: Facebook | ВКонтакте | Telegram | Twitter

Отправить ответ

avatar
1000
wpDiscuz