Жизнь с ВИЧ

Тюремная эволюция: от «спидозниц» до «вичовых»

20% женщин в российских тюрьмах живут с диагнозом ВИЧ. Наши героини «сидели» в разные годы: в девяностых, когда ВИЧ был приговором, и сегодня. Одни живут с открытым лицом, другие — скрывают свой статус. Их истории, дополненные статистикой, документами и комментариями экспертов, проливают свет на положение людей с ВИЧ в российской тюремной системе.

  • 40 319 женщин содержится в российских тюрьмах (по состоянию на 1 июня 2020 год
  • 20% из них живут с ВИЧ (по информации ФСИН на 2019 год)
  • 10 344 обращений подано в 2019 году заключёнными по медицинским вопросам (1 место среди всех обращений), в том числе жалоб на неудовлетворительное медицинское обеспечение
  • 40% женщин отбывают наказание по преступлениям, связанным с наркотиками (по итоговым данным за 2019 год)

«Зона — всегда болит»

Светлана Просвирина узнала, что у неё ВИЧ в середине девяностых в калининградском СИЗО. Тогда диагноз считался смертельным, лечения не было. В 2004 году её освободили из колонии с четвёртой стадией СПИДа и туберкулёзом, по сути, отпустили умирать. Её история похожа на триллер со счастливым концом. Вопреки всему она выжила и пятнадцать лет помогает людям с ВИЧ, возглавляя правозащитную организацию «Статус+».

Тюремная эволюция: от «спидозниц» до «вичовых»

Из пятерых я одна выжила

О диагнозе ВИЧ я узнала в СИЗО. Это был 1996 год. К тому времени мы уже слышали слово СПИД, знали, что в Калининграде есть случаи. Но мало понимали, как он передаётся. Считали, если промыть шприц под струёй воды, даже если был вирус — он смоется. И снова шприцом пользоваться безопасно. Перед тем, как мы «сели», у нас была компания человек пять, мы вместе употребляли. От одного все и заразились. Из нас пятерых — я одна выжила.

Мы, мне кажется, были первыми, кого начали тестировать в России — тюрьмы. Потому, что наркопотребителей — в городе никого не поймаешь. А здесь, в изоляции, удобно: можно всех проверить. И брали анализы у всех поголовно. Вообще, тогда нас это даже не пугало, мы не имели информации. Ну, СПИД. Мы не понимали, какая это угроза для жизни, и что будет дальше.

Тогда процесс тестирования был длительный. Брали анализы, оправляли в Петербург. И только через полтора-два месяца мы узнавали результат. Если бы сейчас человеку сказали: «Ждите два месяца», он бы весь издёргался на нервах. У нас тогда не было знаний, и страха не было. И вот, поступили результаты. Я почему-то про себя думала: «Уж лучше СПИД, главное, чтоб не сифилис».

Ручку оставь себе

И объявляли-то как диагноз? Сейчас смешно вспоминать. Вызывали человека «на коридор», якобы, формально некую «врачебную тайну» соблюсти. И дежурный стоит в «продоле», метрах в двадцати, и кричит: «Бумажка там лежит, видишь? Ручку видишь? Подпиши бумажку. Чего там? Почитай. Ручку оставь себе».

Там было написано, что мне грозит за распространение, какой срок, если я кого-то заражу. Вот это и было объявление диагноза. К тому времени в СИЗО были уже две мужских камеры для заражённых ВИЧ, как тогда называли — «спидозников», и одна женская.

Ты подписала бумагу, и тебе говорят: «С вещами в 45». И, надо сказать, тогда ВИЧ — это был смертный приговор. Ни лекарств, ни даже обследования не было. Мы не знали, в каком мы состоянии, даже врачи не знали. Видели, что ВИЧ/СПИД прогрессирует, а никаких тестов, какая «иммунка», вирусная нагрузка — ещё не было. Они только по нам смотрели, как на нас эти болячки нарастают, развиваются.

Мама, прости меня за всё

Вот так я первый раз столкнулась с этим. И все наши «хи-хи», «ха-ха» — лишь прикрывали истерику. Мозг сразу выставлял барьер. Самое трагичное, что сразу щёлк — и будущего нет. Раньше я что-то планировала: как выйду потом, куда пойду, а тут — как отрезало, ничего нет. Пустота, и ничего нет дальше.

Первой я написала маме: «Мама, прости меня за всё, что наделала. У меня СПИД, и я не знаю, сколько проживу дальше». И я, правда, не знала, и — никто не знал. Мама мне ответила в своём духе: «Что посеешь, то и пожнёшь». Всё. После этого на время мы с ней психологически разошлись. Потом, правда, всё изменилось. Родные стали дома даже хватать мои маникюрные наборы. Я им говорю:"Не берите моего ничего, есть риски". Но у них все барьеры и страхи по моему поводу ушли.

А тогда, в СИЗО, мы понимали, что обречены. Что все умрём через какой-то небольшой срок. Кто-то, может, уже через месяц. СПИД — это был приговор. Во всём мире люди умирали, в России — в том числе. Было понимание: то, что мы сейчас видим, — вероятно, последнее, что мы видим в жизни. В этой обречённости все мы стали ждать смерти

Может, год ещё протянешь

Меня, правда, вскоре освободили. Было какое-то изменение в законодательстве — единственный раз, когда мне с этим повезло. И я пошла ко врачу, у нас тогда был медицинский кабинетик для таких, как я. Вернее, даже не кабинет, а половина перегороженная. В одной половине сидел инфекционист, во второй — гинеколог.

И я спрашиваю: «Вот у меня тут выявили, сколько мне ещё осталось?». Врач отвечает: «Ну, вам уже тридцать лет, ничего не перерождается, не регенерирует… Потому — недолго. Ну, может, год ещё протянешь». Многим так говорили. И ещё: «Вы у нас первые, по вам и посмотрим, как оно будет».

Все мы ждали смерти. Ну, не будешь же дома сидеть, ждать. Пускались во все тяжкие. Кто запивал, кто начинал колоться, кто «по девочкам», кто в секс-работу… Это ведь последние месяцы, отведённые тебе на земле. Думаю, это нормальная человеческая реакция. Говорят, были и суициды после диагноза, но среди моих знакомых — такого не было. Мы убивали себя по-другому, мягкими методами

Мы ждали смерти, а она всё не приходила. И в какой-то момент устаёшь ждать. Либо что-то щёлкает, и ты начинаешь жить. Или — доразрушаешь себя совсем.

Кто смог переключиться — немало людей и сейчас живы в Калининграде с 1996 года. Кто не успел — всех мы проводили…

Я с детства хорошо рисовала, окончила художественное училище по профессии гравёр-ювелир. Даже распределили на янтарный комбинат. Но скоро ушла в декрет, а после — начала злоупотреблять веществами. А гравёр-ювелир — это прежде всего руки. А какие у меня стали руки и пальцы после наркотиков? До сих пор немного жалею, что ушла из профессии.

После освобождения работала в кафе, посуду убирала, причём не прогуливала, особо не «зависала». Мне предлагали даже обучение, встать за прилавок. Но я боялась ответственности, денег. При этом носила дневную выручку спокойно, даже мысли не было что-то украсть. Бытует мнение, что людям освободившимся — деньги нельзя доверять. Много таких мифов, мягко говоря, сильно преувеличенных. Возможно, я бы и дальше там работала и даже созрела для обучения, но однажды нас приватизировали, и вскоре всё закончилось.

На «зону» — через Европу

Нас, ВИЧ-позитивных, повезли отдельно, человек семьдесят. В Питер, на «Арсеналку». Сложные были полтора года, всё закрытое, даже дворики — на крышах. Кроме бани никуда не водили. Когда я вышла, боялась машин — так отвыкла в заточении. А девочки сидели по три, по пять лет в этой изоляции. Мы были второй этап ВИЧ-позитивных.

А первый женский этап ушёл в середине девяностых. Им назначили Ижевск, вроде. И катали по всей России, ни один лагерь не принимал. Ведь ВИЧ-инфицированные — неясно, что с ними делать. Это у нас, в Калининграде, уже пыхнуло — немало случаев заражения, а Россия еще спала спокойно, ни сном, ни духом.

И тут привозят вагон, как тогда говорили, «спидовых». ВИЧ — тогда даже и слова такого не было в ходу. Вагон целый «спидозных» тёток, причём молодых, кипешных, даже буйных — такой улей. И их долго так катали по стране. Потом Цивильск в Чувашии согласился, но сделали им отдельный участок, отгородили. Только со временем всё это объединили.

Меня этапировали в мужскую зону

Тогда в Калининграде не было женских лагерей, нас увозили в большую Россию. Поездом, через Литву, ещё были открыты границы. Везли в «столыпинских» вагонах. Мужчин — в Альметьевск, кажется, и в колонию Андреаполь для наркопотребителей. А женщин — в Цивильск в Чувашии.

И вот нас погрузили, ходят дежурные с папками и говорят куда. Доходит до меня очередь, читают: «Просвирина — в Андреаполь». Все стали смеяться, думали, что это прикол. Я говорю: «Это же мужская зона». А они отвечают, что у них нет полномочий переписывать место назначения, раз в тюрьме так поставили. Видимо, нетрезвый сотрудник проштамповал.

И меня повезли в Андреаполь. Смеялись все вагоны. Кто-то шутил, что меня везут выводить новую породу морозо- и стрессоустойчивых наркоманов. В Андреаполе, в колонии поставили печать «Андреаполь — Калининград», и я поехала обратно. Сначала одна, потом еще присоединились женщины этапами. Неделю в Калининграде пробыла, и снова в дорогу. Я им говорю: «Проверьте сразу». В этот раз оказалось правильно: Цивильск.

Через несколько лет я снова попала в изолятор. Сидим, разговариваем. И сокамерница говорит: «Это ещё что, сейчас расскажу анекдот. Одна тут сидела, и её дёрнули, повезли в мужской лагерь». Я спрашиваю: «А когда это было?» Она: «Никогда, это анекдот такой». И тут я говорю: «Ни фига это не анекдот, это со мной всё было». Так моя история стала анекдотом и пошла дальше. Я веселила всех этим рассказом целый месяц.

Светлана Просвирина рассказывает, как её этапировали в мужскую колонию

Не будем со «спидозниками» сидеть

К двухтысячным границы закрыли. Литва больше не пропускала «столыпинки», и в Калининграде вынуждены были построить женскую колонию. До того была только пара мужских. И там первое время, как рассказывали знакомые с ВИЧ, они просто «отдыхали». Их боялись сотрудники, туда никто не ходил, делай, что хочешь. Самогон, наркотики — чего только не было.

Потом их попытались перевести на строгий режим в другую колонию, но там взбунтовались заключённые: «Мы не будем со „спидозниками“ сидеть, вы что, они заразные». И их вернули к себе на зону. Потом уже, через какое-то время, убрали все изолированные «локалки». Теперь все заключённые вместе, на общих основаниях.

В этот раз засядешь надолго

У меня общий тюремный стаж десять лет. Несколько небольших сроков: по два года, по полтора, а последний мне дали — восемь лет. Это то, что сейчас «модно» стало, и тогда уже было — пришла подсадная девочка и попросила купить. Я её хорошо знала, попалась.

Потом милиция мне говорила: «Ты нам надоела, каждый раз освобождаешься, и вокруг тебя столько людей крутится. Судья будет наш, в этот раз засядешь надолго». Просили двенадцать лет, сменились три судьи. Только третья взяла дело, дала восемь. Я потом читала материалы, волосы дыбом вставали: как меня посадили, за что? Настолько всё было шито белыми нитками, там можно было развалить дело.

Организм мой выдержал четыре года и дал сбой. Болезнь прогрессировала, приложило меня конкретно. А тут ещё туберкулёз в колонии. Это была обыкновенная безалаберность.

Вернулась к нам девушка, она была «на больнице». Вспоминаю, у неё были румяные щеки, как в классических романах изображают чахоточных барышень. Из тюремной больницы сотрудники уходили на новогодние каникулы. Поэтому они решили «больничку» разгрузить, и кого было можно, кто ещё на ногах, — растасовали обратно по своим лагерям. В общем, её к нам вернули.

Потом ей стало плохо, и после каникул её снова забрали в больницу. А через месяц или полтора нас, шесть человек, после первой же «флюшки» отправили на туберкулёзную зону. Потом к нам ещё люди приезжали с нашей зоны, тоже с туберкулёзом. Ведь мы были с ослабленным иммунитетом и никак не могли спастись от заражения. Из десяти человек только у двоих не было ВИЧ. Еще и питание плохое, и недостаток прогулок на свежем воздухе сыграли роль.

Ты — биологическая бомба

Освободилась я с «ТБ-зоны» в 2004 году. Когда совсем стало плохо, меня актировали. Не на носилках ещё, но уже под ручки вели, так я ослабла. Причём освободили из-за четвёртой стадии СПИДа, туберкулёз, как они считали, мне подлечили. Я теперь знаю, что когда иммунная система слабая — то туберкулёз на снимках практически не виден, хотя он есть. Просто иммунного ответа почти нет, вот и не видно. И с этой маленькой «иммункой» я каким-то чудом дожила до времени, когда первые лекарства от ВИЧ появились.

После 2004 года я «завязала». Потом долго ещё туберкулез лечила. Это была личная война, такой он прилипчивый. Людей, болеющих туберкулёзом, очень дискриминируют. Ещё больше, чем с ВИЧ. Психологически очень тяжело.

С началом лечения ты должен отрезать всё: и работу, если была, и весь круг общения. Плюс, тебе постоянно внушают, что ты не должен никуда выходить, ни с кем общаться. Что ты — «биологическая бомба», как только выйдешь — все вокруг заразятся. Тебе это вкладывают в голову, и жить с этим — очень тяжело.

У меня потом долго была психосоматика. Уже давно вылечившись, я обнаружила, что из-за этих постоянных запугиваний — почти не дышу. Боялась полностью дышать, так привыкла, что я «биологическая бомба». Хотя давно все тесты отрицательные. Потом меня несколько лет не снимали с учёта: «У тебя ВИЧ, всё может вернуться, ты нам всех перезаражаешь. Ты только кашлянёшь — всё вокруг «загорится».

Прошла все круги ада

Сейчас, когда мы консультируем людей с туберкулёзом, я очень бережна с ними. Видимо, это надо испытать на себе, чтобы понимать: нельзя так людей накручивать и запугивать. Нужно говорить о заботе и рисках для окружающих, но не такими методами, чтоб человек дышать боялся. Меня, конечно, психологически изуродовали. Мне кажется, я до сих пор не научилась дышать полностью, это из себя не получается «выкрутить».

Дискриминация людей с туберкулёзом очень большая. Люди не знают, что две недели лечения — и ты уже практически безопасен для окружающих. Нигде об этом не говорят. Как слово «туберкулёз» возникает, сразу паника: закрыть, убрать, изолировать. Про ВИЧ-то многие не знают, а здесь ещё меньше. Я помню этот постоянный страх: всё узнают соседи, всех потащут обследовать, дом зальют хлоркой.

В конце концов я вылечилась, прошла все круги ада. Но и сейчас мне порой напоминают о прошлом. Как-то мы судились с одним медучреждением, я представляла интересы моего клиента с туберкулёзом. И первые заседания прошли в нашу пользу. Потом прихожу, а меня охрана в суд не пускает. Распоряжение главного судьи, без маски меня не пускать. Это был слив медицинской информации. Пришлось пойти в аптеку, купить маску. Тогда я поняла: столько лет прошло, я давно вылечилась, а рычаг давления, дискриминации — у них до сих пор остался.

Каблуки, парик и очки

У меня много в жизни интересных случайностей. Вот как я начала заниматься активизмом? Это был год 2006, или даже 2005. Тогда ещё и терапии не было, или она только начиналась. И появилась программа Познера «Время жить». Он со съёмочной бригадой ездил по России, рассказывал про ВИЧ. В каждом регионе приглашали в эфир человека с диагнозом. Это был «гвоздь» программы, от него раскручивался весь разговор.

Я сидела в коридоре нашего СПИД-центра скромненько на лавочке, ждала какого-то специалиста. Они уже устали искать человека для передачи, у всех — «закрытые лица», никто не соглашается. Прямо в очереди ко мне подошли и предложили. И я согласилась. У меня тогда была проблема: я работу не могла найти. Сейчас вспоминать страшно: освободилась, во мне тридцать пять килограммов веса, зубы через один. Ещё мама меня накрутила, и у меня была истерика до слёз, что никто меня на работу не берёт.

Говорят: «Вот об этом и расскажешь». Они за меня очень переживали в съёмочной группе, вдруг кто-то узнает, и я пострадаю. Надели парик, купили очки, сказали приходить в одежде, которую я вообще не ношу. И я была в странной юбке, на каблуках, конечно, неузнаваемой.

Мы умираем, а никому нет дела

Там случилось осознание. Про то, что ВИЧ-инфицированным сложно найти работу, я сказала, когда мне дали слово. А дальше — мне рот открыть не давали. В тот момент у нас были какие-то местные медицинские разборки. Хотели отобрать автономное учреждение, бывший детский садик, убрать главного врача. И на эфире этот скандал случился. Стороны стали друг друга «поливать» за это здание.

Я сижу и всё это слушаю. Даже Познер слова вставить не может.

Сижу и понимаю, что они даже ни разу «ВИЧ-инфицированный» не произнесли за всю передачу, не то, что о наших проблемах рассказать — всё о своём здании. Как Познер сказал потом: «Приехали, разворошили осиное гнездо». В тот момент я очень хорошо поняла, что никому нет до нас дела. Мы все собрались в этом зале говорить о людях с ВИЧ, их нуждах, а слушаем ругань чиновников по поводу имущества.

Я твёрдо тогда осознала, что не стоит ждать, что о нас скажут. Мы сами должны говорить о себе. Это был для меня первый шаг, первая ступенька. У меня в голове включилось: «Мы умираем, и никому нет до этого дела». Включился не активизм ещё, а это стремление говорить о себе и о нас.

Открылась, когда дочь вышла замуж

Публично я открыла свой ВИЧ-статус, когда у нас были перебои с терапией. Чиновники всё опровергали, якобы, всё у нас хорошо, они дают лекарства, всех лечат. И я поняла, что нужно говорить от первого лица: «Я вам от первого лица говорю, я иду сейчас из центра СПИД, и мне не дали мои лекарства». Тогда ещё каждый раз было страшно открываться, это какой-то внутренний страх.

Окончательно я открылась, когда дочь вышла замуж. Уже не за себя боялась, а за неё: вдруг мой статус будет для кого-то барьером? Когда она собралась замуж, первое, что я спросила, знает ли он, что у меня ВИЧ? Она ответила, что знает, и всё нормально. Мне было важно, примет ли меня он и его семья. Сейчас у меня двое внуков.

Свадьба дочери — переломный момент. Много лет ты носишь с собой эту тайну, будто два мешка на плечах. И везде ты боишься, что это вскроется, что в тебя бросят камень.

Когда эти тяжёлые мешки сбрасываешь, — не надо больше скрывать, и страх не давит — это огромное облегчение. Я перестала молчать, и ни разу не пострадала из-за своего открытого лица.

Диагноз — хорошее сито, в котором просеются твои друзья. Кто был лишним — уйдёт, настоящие друзья — останутся. Ты для них не изменилась, ты тот же человек. ВИЧ — одна из многих болезней, ты — не глупее, не хуже, не грязнее других. Тем, кто тебя принял, — ты можешь ещё больше доверять. Но им, как и тебе, тоже нередко нужно время.

У меня стало больше поддержки. После передачи пишут: «Мы видели, молодец». И из тюрем особенно: «Светка, держись!» Им там очень важно, когда о них говорят. Это всё параллельно шло, перебои и свадьба дочери. Так звёзды сошлись.

Вообще, интересно оглядываться назад. Всё из каких-то вех состоит, как чётки. Для каждого важного события — свой шарик. И он даёт путь к следующему, от него отталкиваешься, и приходишь к тому, что сейчас.

А зона — это всегда болит. Болит и не отпускает. Как не хочешь забыть, она остается с тобой навсегда. У меня был этап: «Я перевернула эту страницу, всё, забыли, идём дальше». Но, не получилось перевернуть. Люди оттуда постоянно стучатся, ждут помощи. Не могу им не открыть.

Смирилась — эта тема со мной. По крайней мере, до того момента идеалистического, когда никто оттуда не напишет, не позвонит. Когда никого не будут ущемлять, всех — хорошо лечить. Больных — отпускать, а женщины смогут рожать на свободе и не разлучаться с детьми. Но годы идут, а звонков меньше не становится.

Мы бойцовские были рыбки

Сначала была группа взаимопомощи «Перекрёсток» для людей с ВИЧ, куда я пришла в 2006 году. Она с 2000 года существовала, ребята начинали, когда ещё не было лечения. В одном году могло быть двадцать человек, а на следующий — почти никого, все умерли. Из основателей — мало, кто дожил до начала лечения. Кто-то дождался, но вскоре ушёл — я их в последний путь провожала. Только Роман в живых и остался.

С ним и ещё одной девушкой в 2008 году мы основали некоммерческую организацию «Статус+». Тогда у нас в группе уже выделился круг людей, которые хотели помогать не только себе, но и другим. Сделали организацию — стали серьёзнее. Учились, искали, что и где есть по нашей теме. Ведь организация — это ответственность за людей, которые к нам приходят, часто незнакомых.

В России тогда появилось лечение от ВИЧ, но никто толком не понимал, что от него ждать. А мы уже к этому времени на нескольких тренингах побывали, обучились, и стали важным источником информации в городе. Поэтому люди активно к нам шли. Те, кому мы тогда помогли, — сейчас сами помогают другим.

Это было хорошее время — такое сплочение. Мы понимали, что одному проблему часто сложно решить, а вместе — многое по силам. С самого начала мы такие бойцовские были рыбки, ничего не боялись.

Обратилась как-то девушка по поводу семейного насилия. Мы погрузились в три машины и поехали «разговаривать». В группе ребята крепкие были, здоровые, никогда не скажешь, что у них ВИЧ. Когда мы заявились к ним домой, надо было видеть лицо сожителя этой девушки. Мы его предупредили, что в следующий раз разговорами не ограничится. Больше жалоб не было.

Некуда отступать

Где-то с 2010 и вплоть до 2016 года были перебои с лечением в стране. И наша организация, надо сказать, была на плохом счету у государства. Ведь лечение — это наши жизни. Мы знали, за что стоим, что нет ничего ценнее. Не было страха — потому, что некуда отступать. Выходили на улицу, на пикеты, потому, что не могли докричаться, достучаться иначе.

Нам говорили: «Вы всё портите, можно же по-другому, договориться». Но мы хорошо владели информацией: где и какие торги, сколько чего закупили, сколько нужно. И мы с цифрами в руках спрашивали: «Почему так мало закупили?». Мы не просто так выходили «побузить» — никто не выходит, когда всё хорошо. Как-то пришли на «круглый стол» в футболках с тремя обезьянками: «Ничего не вижу, ничего не слышу, ничего не скажу». Это образ чиновников, которые врали, как у нас всё хорошо.

Врачи вынуждены были как-то изворачиваться: менять схемы, какие-то препараты отменять, хитрить. Мне мой врач говорит: «Что-то холестерин подскочил, давай попробуем другой препарат». А я ведь понимаю, что просто нет препарата, так уж лучше начистоту. Доверие это сильно подорвало тогда, а если нет доверия — больше риск, что человек бросит терапию.

Мы тогда пострадали финансово, нас избегали как «организацию неспокойную», которая «снова тут устроит». Со временем, к счастью, ситуация изменилась. Да и мы понимаем, что без государства не решим проблему. Сотрудничаем. Уверена, та наша борьба — была не зря. Все понимают, с нами лучше по-хорошему, не доводить до критической ситуации. Ведь мы можем и иначе. С лечением в Калининграде сейчас, в отличие от некоторых регионов, — всё неплохо, с анализами — тоже.

Куда не сунься — тупик

Все эти годы с нами места лишения свободы, тюремные больницы, люди которые сели, освободились, некоторые снова сели. Обычно, когда освобождаются, к нам не сразу приходят. Идут, когда все сроки постановки на учёт пропущены, таблетки закончились. Когда попадают в какую-то котовасию, проблемы возникают. Это понятно: люди долго жили в изоляции, хочется отдохнуть, погулять, прийти в себя. Хотя в России это сложно — нет помощи от государства, и проблемы быстро настигают.

Полтора года назад освободилась девушка. В тюрьме познакомилась с кавалером, он ещё продолжал отбывать срок. Её ребёнок жил у тёти в деревне. У девушки главная цель — забрать сына себе. А у неё — нет прописки, ей некуда идти вообще. Попробовала в социальный дом, чтобы временную регистрацию получить. Продержалась три дня, ушла — сложно после колонии в режимном учреждении.

Пошла на биржу труда — там нужна прописка. На регистрацию денег нет. Материальную помощь от области без прописки не получить. Даже нет денег, чтобы к ребёнку поехать. Хорошо хоть на лечение смогли её поставить, с этим тоже без регистрации сложно.

И вот, освободился человек — а жить как? Ничего не сделать. Куда не сунься — тупик, словно забор вокруг неё. И это — типичный освободившийся человек в России.

Чудом первые деньги заработала, купила игрушек и поехала к сыну. Удалось ребёнка забрать, только когда вышла замуж. Поехала в тюрьму, расписалась, муж прописал её. Теперь она от него зависима, он всем рулит. Сколько она всего за это время пережила — и везде лбом о стену. Я бы уже давно сошла с дистанции…

За пятнадцать лет мало изменилось

Вот несколько свежих случаев, которые показывают ужас тюремной и судебной системы. Это сейчас всё происходит, мы эти дела ведём. Я смотрю на эту дикость, когда хожу по судам, и понимаю, что за пятнадцать лет там мало что изменилось.

У женщины помимо ВИЧ третья стадия онкологии прогрессирующая, с метастазами, по женской линии. Её должны были освободить, по всем законам. А ей ничего толком не сказали про диагноз, увезли, сделали операцию в больнице. Всё вырезали, совсём всё, под корень. Я читала документы об операции, волосы на голове шевелились.

Вырезали, зашили. Она себя плохо чувствует после этого. Ей никаких обследований не проводят два года, даже врач её не осматривал. Суд уже по второму кругу пошёл. Сейчас сделали УЗИ — в печени новообразования нехорошие, и мы до сих пор не знаем всей картины. ФСИН ни в какую — она, якобы, здорова, пусть «сидит». При этом все стандарты лечения по онкологии нарушены. Всё это тянется, больная женщина мучается в тюрьме.

Осенью было дело беременной женщины. Высокая вирусная нагрузка, беременность. И они всё это тянули через суды, чтоб только её не выпускать. Первый раз она сама подавала, ей отказали. Я была уверена, что мы её вытащим: и по ВИЧ очень плохие показатели, и угроза жизни ребёнка. В моей голове не укладывается, зачем в тюрьме держать человека в таком состоянии.

На экране женщина беременная, почти падает. Она в маленькой клетке, в этом «стакане», на ней халатик трещит. Там же нет спецодежды для беременных. А судья меня в это время пытает, зачем я пришла. И из зала меня удаляет, не допустив как общественного защитника. Женщина потом писала жалобу, но они всё тянут. В общем, она в тюрьме родила. Родители отца ребёнка не знают про вирус, и непонятно, какой контроль будет за ребёнком.

Тюремная эволюция: от «спидозниц» до «вичовых»

Один раз опоздаешь — и всё

Сейчас хожу на суд мужчины с ВИЧ и инсулинозависимым диабетом. У них нет даже тест-полосок на сахар в камере. И инсулин у врача. Чтобы его вывели ко врачу, приходится каждый раз звать начальника. Он просит, а ему отвечают: «Да пошёл ты, у нас обед».

Он три раза уже так падал — без инсулина. Сахар определить без плосок не может. Говорит, когда совсем плохо, почти теряет сознание, — просит вывести ко врачу. Я ему: «Ты же понимаешь, один раз опоздаешь — и всё». Ничего с этим не получается сделать, человек каждый день под угрозой жизни. Еще и тюремный инсулин ему не подходит. Какой-то полный беспросвет — эта система.

Ещё одно дело по смерти осужденной в 2018 году. Мы её вели больше года, ей отказали в освобождении. У неё был ВИЧ и не только, не старая ещё женщина. Она себя плохо чувствовала, мы «бомбили» год все инстанции. Потом медкомиссия УФСИН признала её полностью здоровой, и суд отказал. Она ровно через месяц умерла. От тех болезней, по которым её признали «здоровой»: СПИД, ассоциированные заболевания, серьёзное поражение печени. Это были прямые показания к освобождению.

Мы доведём это дело до конца, хотя суды со ФСИН всегда непростые, а по смерти — ещё более сложные. Из медицинских документов выяснилось, например, что ей прививки делали, в таком полумёртвом состоянии, когда иммунитета нет практически. И, возможно, от этого она умерла. Возили её, вероятно, в обычном «автозаке». Это для неё могло стать смертельным трюком.

Теперь все под ударом

Сегодня эпидемия вышла за пределы узких групп (наркопотребители, секс-работницы, мужчины, имеющие секс с мужчинами), теперь все под ударом. Здесь Калининград опережает многие регионы, у нас более 80 процентов случаев ВИЧ — половой путь передачи. К нам приходят самые обычные люди, которые по врачам не привыкли ходить. Жили как все: работа, семья, дети. И тут, бац, ВИЧ — страхи, неприятие, нежелание лечиться. Мы сейчас привыкаем с ними работать.

Эти «благополучные» люди с ВИЧ часто стигматизируют других: «Мы-то не такие, мы хорошие, а не как „эти“: наркоманы, зэки, проститутки, геи». Это разделение есть, оно очень чувствуется. И консультирование им нужно другое, теперь уже не «Ну, что братан? Когда ты был „в домике“?», теперь семьи, дети и прочее. Это новый вызов, очень непростой, но интересный.

От бога — до головешки

Как равный консультант я проконсультировала тысячи людей. Самый минимум — два человека в день. А ведь сейчас ещё соцсети и мессенджеры, там тоже постоянно пишут. Бывает, телефон раскалённый весь день. И вопросы совершенно разные. Как перевозить через границу препараты во время отпуска? Что делать, если на работе делают прививки? Можно ли с ВИЧ в церкви прикладываться к иконе?

Это не совсем работа. Конечно, когда становишься профессионалом — понимаешь, что достоин получать деньги, ведь надо на что-то жить. Но немало осталось и альтруизма — наверно, пятьдесят на пятьдесят. В Калининграде давнишний активизм, нас очень рано ВИЧ затронул. И из поколения в поколение передавалась эта идейность. Сейчас не так много среди ВИЧ-сервисных организаций таких осталось. Многим, прежде всего, нужны деньги.

Мы для себя решили, что не будем браться за что-то просто ради денег. Мы должны видеть пользу от проекта, верить в него. Иногда сидим без денег, но я знаю: никто не убежит. Будут стоять, биться за ВИЧ-позитивных, платят за это, или нет. Это очень греет.

«Выгорание» в нашей деятельности — сплошь и рядом. Я сама несколько раз «выгорала». Сидела и говорила: «Всё, я пепел. Не трогайте меня». Обычно после большого проекта на какое-то время — мы брали паузу, переставали подавать заявки. И сотрудники меня понимали, хоть и тяжело без денег. Хорошо, у нас у многих пенсии по инвалидности, льготы. Через несколько месяцев приходили в себя и начинали по новой.

Я всем говорю: «Не мните себя богом и супергероем. Этот бог — быстро сгорит». От «я могу всё» — до «головешки» несколько месяцев, так люди «выгорают».

Мы не боги. Важно дозировать нагрузки. Хотя в нашей работе — это очень трудно. Перед новогодними праздниками звонок: у мальчика-инвалида, парализованного — умерла мама. Они вместе жили на хуторе, у обоих ВИЧ. И вот, она умерла. Парень больше суток провёл без воды и еды, без света, без туалета. Она выход телом перекрыла — ему не выбраться. Он не слышит — последствия энцефалита, номер ему не набрать на телефоне.

Как тут дозировать нагрузку? Раздаётся звонок — и надо что-то срочно делать. Ты всё бросаешь и едешь в область. Сейчас этот парень в больнице обследуется, готовим документы к оформлению в дом инвалидов. Оказалось, у него — ни паспорта, ни прописки. Здесь помогает сотрудничество с государством. Таких случаев в нашей работе много. Вроде город небольшой, а работы полно. У нас шесть с половиной тысяч, по статистике, инфицированы. Ещё мы занимаемся туберкулёзом и гепатитом. Всех мы не можем взять на сопровождение, порой отказываем, если это не «вопрос жизни и смерти». Сколько лет работаем интенсивно, а подопечных — не убывает. Не сбывается моя мечта, что будет день — когда у всех всё будет хорошо, и никто — не позвонит…

Леонид Агафонов, тюремный эксперт:

Двадцать процентов женщин в российских тюрьмах — ВИЧ-позитивные. Это настоящая эпидемия. Выявляют и дополнительные заболевания, например, гепатит или туберкулёз.

Во многом такое положение связано с тем, что вместо реабилитации наркозависимых — их сажают в тюрьмы. И среди мужчин, и среди женщин «наркотические» статьи являются самыми распространёнными. Нередко это большие срока, например, за социальный сбыт: пять, восемь, даже десять лет. Нашу героиню Светлану «подставила» другая наркопотребительница, видимо, ей пообещали, что её не посадят. Кто-то в силовых ведомствах получил «палку» в статистику за поимку «сбытчика». А человек сел надолго.

Подобная политика приводит к тому, что около сорока процентов женщин, отбывающих наказание, сидят по «наркотическим» статьям: либо профилирующим, либо сопутствующим. Итог — каждая пятая женщина ВИЧ-позитивная. Налогоплательщики содержат тюрьмы, охрану, следователей, судей. Гораздо эффективней было бы направить эти деньги на работу реабилитационных центров и программ для наркозависимых.

Вторая проблема — тюремная медицина. Это недостаточное обеспечение квалифицированным медицинским персоналом и необходимыми лекарствами. Может быть неправильно подобрано лечение, а если оно назначено правильно, не факт, что не будет перебоев с препаратами.

Когда человек находится в колонии, порой единственный специалист там — психиатр-нарколог. Инфекционист появляется нерегулярно, сдать анализы затруднительно, всё это сказывается на сроках. Система очень нерасторопная, неповоротливая. В городах ещё более-менее приемлемо, а в удалённых колониях — всё может растягиваться по времени на многие месяцы. В СИЗО препараты могут назначить одни, а в колонии их нет, или перебои. Курс прерывается, иногда на полгода или год. Обычно закупают самое дешёвое, нередко то, что даёт сильную «побочку». Дешёвый инсулин, например, многим людям с диабетом просто не подходит. Или не помогает вовсе, или много нежелательных эффектов.

Решение ЕСПЧ, о котором мы пишем дальше в этом проекте, показывает как четыре с лишним года женщина с ВИЧ не могла получать лечение, сдавать анализы. Нередко заключённые расплачиваются за плачевное состояние тюремной медицины здоровьем, а иногда, к сожалению, и жизнью.

Когда я был членом ОНК Петербурга, бывали перебои с закупками лекарств, порой на год они затягивались. Обычно это было связано с отсутствием должного финансирования. Причём перебои не только по ВИЧ-терапии, но и по инсулину. Прихожу как-то в больницу, люди лежат с диабетом, у них в колонии инсулин кончился. Врач посчитал, что не хочет «сидеть» и отправил их в больницу, чтобы шоков не было. Хорошо, тогда были места. АРВТ-терапия не считается срочной, человек в кому не впадёт, но у вируса вырабатывается устойчивость, нужно менять препараты.

Считаю, тюремное население без проблем для общества можно сократить хотя бы вдвое. Многим можно избирать меру, не связанную с лишением свободы, они не опасны для общества. Сэкономленные средства лучше направить на реабилитацию и ресоциализацию, социальные проекты обеспечения работой, жильём и т. п. Люди отвыкают от жизни на свободе, на работу не устроиться (некоторые вынуждены заниматься секс-работой, это тоже группа риска по ВИЧ), они здесь никому не нужны, на них ставят клеймо «уголовника». Поэтому в России так высок риск рецидива.

ЖИЗНЬ С ВИЧ «НА ЗОНЕ»

Четверо бывших заключенных согласились поговорить с нами на условиях анонимности. Все они недавно освободились из мест лишения свободы, у троих — позитивный ВИЧ-статус. С какими сложностями сталкиваются сегодня женщины с ВИЧ в российской тюремной системе?

Тюремная эволюция: от «спидозниц» до «вичовых»

Тюремная эволюция: от «спидозниц» до «вичовых»

Наталья, 38 лет, живёт с ВИЧ 20 лет, общий тюремный срок 7,5 лет

Впервые о том, что у меня ВИЧ, я узнала в колонии в Вологде. Мне было 18 лет. В 2000 году никакого лечения ещё не было. Когда узнала диагноз, было ощущение обречённости. Жила одним днём: сегодня есть — и хорошо, а что завтра будет — пелена.

Какая нас тогда ждала судьба? Помню, была у нас девушка на последней стадии СПИДа, и её просто «списали». Ничего врачи не могли сделать, и, чтобы она в колонии не умерла, не портила статистику, её отпустили. Родители приехали забирать. Она по дороге домой, даже не доехав, умерла.

Как жилось в колонии тогда? Были сложности. Помню, у меня в 2001 году воспалились и болели верхние зубы. Два флюса были, а врачи меня не принимали из-за ВИЧ-статуса, боялись. Мучалась страшно, вся секция в моём отряде из-за меня не спала по ночам. Написала жалобу в прокуратуру. Пришёл врач и просто вырвал мне эти зубы. Я тогда, помню, даже обрадовалась — так устала от боли.

Вообще девочки в отряде ко мне нормально относились, а вот сотрудники в колонии — из-за моего ВИЧ-статуса — ужасно. В лучшем случае — сторонились. К врачам не попасть. В колонии тогда у нас уже всё было общее, ели вместе, не было какого-то разделения, что люди с ВИЧ — отделены.

Я во многих колониях побывала. Везде знали о ВИЧ, но нигде я не получала лечения. Кроме последней колонии в Иваново, в 2016 году. Тогда у меня была серьёзная пневмония с осложнениями: я ослепла на один глаз, проблемы были с шейкой бедра. Тогда только мне назначили терапию, но лекарства оставляли желать лучшего. Большая «побочка» была.

Год отсидела в Германии, во Франкфурте. Конечно, день и ночь. У них одиночные камеры как номера, выпускают на дневные прогулки, есть общая зона и кухня. Есть возможность учиться, например, освоить в тюрьме иностранные языки: хочешь — английский, хочешь — немецкий. Питание гораздо лучше. Помню, на Рождество был праздничный ужин с рождественской индейкой.

Не так давно я родила здорового ребёнка, скоро будет 1,5 года. Принимала специальную терапию для беременных от центра СПИД. Сейчас наблюдаемся с ребёнком, сдаём анализы. Если бы я находилась не на свободе, всё могло бы закончиться не так хорошо. И для меня, и для дочки.

Лена, осуждена по 228 статье

Первый раз я попробовала наркотики лет в девятнадцать, в компании. Тогда это было модно. Но мне не понравилось, особенно состояние на следующий день. Всерьёз я начала употреблять с 2004 года, когда вышла замуж. У мужа оказалась зависимость, вдвоём стали практиковать. На этом «семейном подряде» я и втянулась.

В 2018 я сдавала тест на ВИЧ вместе со знакомым в медицинском автобусе на улице, результат был отрицательный. До сих пор не понимаю, как заразилась. Я всегда использовала одноразовые шприцы, партнёр был постоянный.

Отнеслась спокойно, философски: что теперь поделаешь, надо с этим как-то дальше жить. Дома до сих пор не знают, скрываю. Оберегаю своих близких. И вам рассказываю, повернувшись спиной. Не каждый хочет открывать ВИЧ-статус — многие относятся к нам как к прокажённым. Когда буду строить личную жизнь, конечно, нужно будет сказать близкому человеку.

О ВИЧ узнала год назад, в 2019, когда анализы взяли в тюрьме. Через две недели вызвал терапевт и сказал, что я ВИЧ-положительная. Сообщил, что иногда приходит инфекционист, сдам анализы, получу у него консультацию.

Анализы взяли месяца через два-три. Еще через три месяца — пришёл инфекционист. Сказал, что можно принимать терапию, а можно пока не принимать. Но если я начну принимать, то нужно уже постоянно, без перерывов. Так как у меня небольшой срок, а у них с лекарствами нестабильно, он рекомендовал начать терапию уже после освобождения. Пойти в СПИД-центр, обследоваться и потом начать лечение. Поэтому я отказалась от терапии.

Я советовалась с девочками из колонии, они тоже сказали, что лечение не очень хорошее. Таблетки часто меняются, это плохо для картины болезни — постоянно менять схемы лечения. Были перебои. Некоторые брали постельный режим из-за «побочки», им было нехорошо.

Из двух отрядов, человек сто тридцать, я знала тринадцать девочек с ВИЧ. Процентов десять, выходит. И почти половина отказывались от терапии, хотя многие уже 5−6 лет жили с диагнозом, — из-за нестабильности с поставкой препаратов. Одна девочка была беременная, ей с воли родственники передавали таблетки и специальные витамины для беременных с диагнозом. В колонии хороших лекарств не было.

Тюремная эволюция: от «спидозниц» до «вичовых»

Леонид Агафонов, тюремный эксперт:

Нужно понимать, что около 75% женщин в тюремной системе молодые, их возраст от 20 до 35 лет. Некоторые из них попадают в СИЗО беременными или уже имеют маленьких детей. Сейчас в домах ребенка при колониях находится 412 детей до 3 лет. Помимо общих проблем, о которых мы подробно писали в расследованиях «В кормлении грудью отказать» и «Камера для новорожденного», здесь есть свои сложности.

Учитывая, что каждая пятая женщина в тюремной системе ВИЧ-позитивная, — сегодня минимум 80 «тюремных» малышей находятся в группе риска. По результатам анкетирования, которое я вёл во время работы в Общественной наблюдательной комиссии Петербурга, ВИЧ-позитивными были около трети всех беременных женщин в СИЗО.

Таким образом, перебои с препаратами и низкое качество терапии могут бить не только по их мамам, но и по малышам. Например, в одной из колоний женщина с ВИЧ не смогла принимать назначенную терапию из-за побочных эффектов, у неё резко падал гемоглобин, она теряла сознание. В результате, женщина родила ВИЧ-положительного ребёнка.

Наташа, несколько сроков по разным статьям

У меня были небольшие срока, но несколько. Отбывала в родном регионе, в Калининградской области. Освободилась месяц назад, ещё свежи воспоминания.

Первый раз, попав в тюремную систему, думала, с ума сойду. Ведь это не несколько суток, как до того меня задерживали, а несколько лет. Я пребывала в шоковом состоянии, все было ново, дико. Нельзя просто лежать на матрасе, каждый раз — вскакиваешь. Первый раз я сидела по 228 статье, у меня была сильная зависимость. В милиции относились с пониманием, ничего не скажу.

Не могу сказать, что как-то глумились или издевались в СИЗО. Скорее — относились безразлично. У меня был абстинентный синдром сильный. Конечно, никаких препаратов, чтоб его снять, не давали. Как сказали: «У нас лечение одно — клаустрофобия и лечебное голодание». В изоляторе я находилась полгода.

Что ВИЧ-позитивная — узнала в 19 лет. Я только начала употреблять, и как-то попала в эту волну, когда очень много людей в нашем регионе заразились. Так что опыт жизни с ВИЧ у меня больше, чем без него.

Пошла в поликлинику сдавать анализы, потом меня попросили сдать повторно, будто первые потерялись. Позже пришла бумага в почтовый ящик: меня приглашали по такому-то адресу в инфекционную больницу. Тогда у нас еще не было отдельного учреждения по ВИЧ. Мы поехали вместе с отцом. Когда вошла и увидела в коридоре плакаты «ВИЧ — не приговор», всё сразу поняла. А папа ещё не понимал, для него это был шок. Меня пригласили к психологу и там объявили диагноз.

Мама вообще в истерике билась, что я никогда не стану матерью, что скоро умру. Тогда мало было информации о ВИЧ, и я была как зачумлённая. В семье был еще младший ребёнок, мама разделила всю посуду, предметы гигиены. В общем, я была отделена, было полное дистанцирование всех от меня. Со временем, когда больше информации стало, мои полотенца и посуда вернулись на старые места.

В 2013 году, в колонии, впервые стала принимать терапию. Сдала анализы на вирусную нагрузку, иммунитет, и предложили начать лечение. Но дело не пошло, несколько раз бросала. Препараты назначили очень тяжёлые, большие побочные эффекты были. Аллергические реакции, обострённое чувство вкуса, запаха. А так как мы находились вместе вшестером, было очень некомфортно. Допустим, запах еды вызывал у меня рвотный рефлекс. Я же не могла сокамерницам запретить есть.

Потом развилась чуть ли не депрессия, от того, что ощущаешь эти таблетки в себе. И с ужасом думаешь, что вечером опять их пить. Мне уже жить не хотелось. Думала: «Господи, лучше умереть, только бы терапию не принимать…».

Ставят на дополнительное питание. Два кусочка сливочного масла, хотя, скорее всего это был маргарин, яйцо через день, сто граммов творога, по сто грамм сока или молока. Ну и кусочек курицы побольше давали, чем всем. Например, половину бёдрышка. Из шести человек в нашей камере четверо были ВИЧ-позитивные. Отношение было нормальное, потому что и здоровые девочки были наркопотребители, понимали, что просто им «фартануло», они тоже могли заразиться.

Второй раз я попала по другой статье. Если употребляешь, то если не по наркотической статье, то скорее всего попадёшься за кражу или грабёж. Или какое-нибудь мошенничество, потому, что быстрые способы добывания денег разные у всех.

Дважды ездила в реабилитационные центры. Один был основан на трудотерапии, другой с религиозным уклоном. Но потом снова возвращалась к употреблению. Сейчас от этого подустала, не хочу больше оказываться в местах лишения свободы. Там рушится и личная жизнь, и работа, все сферы — разрушаются.

У меня дочь-подросток. Сначала моя мама от неё скрывала. Сейчас она знает, что я то в ребцентре, то в тюрьме. Важно быть честной. Она мне сейчас может больше сказать, чем я делилась со своими родителями. Понять можно всё. Я не решаю за неё, не ругаю, не давлю. Хочу, чтобы она сама решала, кем хочет стать.

У меня есть муж. Он сидит, большой срок. Очень принципиальный: «Если я прогнусь, сам себя уважать не буду». У нас на женской зоне нет того, что на мужской: иерархии, понятий.

С медициной в тюрьмах всё плохо, не хватает профильных специалистов. Нет дерматолога, окулиста. У многих ослабленное зрение, так большая проблема — просто получить очки. А если со слухом проблема, то лора и сурдолога нет.

Я заехала с определенной схемой, которую мне назначил СПИД-центр. Таблетки подходят к концу. А мне говорят: «Мы не можем такие препараты дать, только после консультации инфекциониста». И этого инфекциониста я ждала 4 месяца. А потом он назначил ту же схему. Был отрыв 4 месяца, за это время вирус уже выработал устойчивость.

Нет в санчасти препаратов. Был момент, когда мне назначили схему терапии, а после освобождения в СПИД-центре врач сказал: «Это что за набор таблеток?». То есть они давали то, что есть в наличии, когда не было каких-то лекарств. А это вообще для комплексного лечения было непригодно.

Инна, осуждена по 228 статье

У меня самой ВИЧ-статус отрицательный, но у мужа — был ВИЧ. Вначале это был хороший знакомый, вместе работали, общались. Всегда знала о его позитивном статусе, это не помешало выйти за него замуж. Прежде всего, он был очень хорошим человеком, и болезнь — не делала его хуже. Сейчас столько способов защиты, это вообще не проблема. У меня есть и друзья, и родственники с ВИЧ. Это нормально, на этом жизнь точно не кончается.

Вместе мы прожили пять лет. Потом меня посадили по 228 статье, дали два года. Поехала с зарплаты купить себе «расслабиться», и меня взяли. Мужа это сильно подкосило, через четыре месяца он умер. Ему было всего сорок пять.

Считаю, людей употребляющих, особенно недавно, — надо лечить, им помогать, а не сажать. Наркозависимость — болезнь. Сама три года не употребляю, но знаю: болезнь никуда не делась. Каждый день — борьба с собой, поиск новых целей, плюсов в чём-то другом, а не в употреблении.

Вместо того, чтобы ловить тех, кто продаёт, у кого деньги, и кто может откупиться, — ловят обычных наркозависимых, кому плохо без дозы, затем сажают. А из тюрем люди выходят ожесточённее. Кто-то приобретает криминальные наклонности, учится воровать. Тюрьма никого лучше не делает.

К счастью, меня не лишили родительских прав, дочь была с моей мамой. Иначе бы я с ума сошла. Сколько я видела таких ситуаций: ребенка отбирают, под патронаж или в приемную семью. Новые родители нередко запрещают видеться с мамой, девочки с ума сходят. Сложно в закрытом учреждении решить любой вопрос. Например, с опекунами. Никуда не можешь пойти, позвонить, написать, ты сам — ничего не решаешь. Всё на усмотрение администрации, и каждый раз ты сталкиваешься с препятствиями.

Очень жестокие люди в этой системе. Ты совсем никому там не нужен. Очень мало, кто помогает. Положительного ничего не могу сказать о наших тюрьмах. Мне ещё повезло: я потребляла время от времени, нерегулярно — не было сильной зависимости или ломки, другие — на стену лезли.

Медицина там ужасная, никакого должного лечения вообще нет. Чтобы что-то тебе дали, должна быть минимум температура под сорок. Пока ты не будешь умирать, никто не пошевелится, ты никому там не нужен. Пока конкретно тебя не скрутит, кровью харкать не станешь — никто не обратит внимания. Лучше там не болеть.

Как-то после бани нас выгнали с мокрыми волосами на улицу на проверку. После этого я застудила нерв, парализовало лицо. Дней десять прошло, пока меня посмотрел врач и назначил лечение, причём половины лекарств не было. Это ещё считается, повезло.

А сколько у девочек было серьёзных осложнений из-за того, что в этой системе ничего не происходит вовремя. Всё затягивается настолько, что увозят в очень тяжёлом состоянии. Некоторых увозили «на больницу», и больше они не возвращались.

Мы знали все, у кого из девочек ВИЧ, никакой врачебной тайны там нет. Не скрыть ничего — одна медсанчать. Все видят, кто ходит на терапию в определенное время.

Я работала на янтаре, чтобы время занять, проводила обработку для изделий. Отбирала, шлифовала, кусала. Смена восемь часов в день, иногда — переработки. Платили смешные деньги, около тысячи рублей в месяц. Если полторы — ты сказочно богата. Я на зоне бросила курить, жалко было таким трудом заработанное тратить на сигареты.

И вот, ты выходишь из тюрьмы, нет ни денег, ни на работу не устроиться. А если дети в приёмных семьях, забрать ребенка, восстановиться в правах — нереально сложно. Хорошо, что ещё до посадки я узнала о группе взаимопомощи для зависимых людей. На зоне вспоминала о ней, эти воспоминания мне давали силы. Освободившись, на второй день пришла сюда. Мне нравится помогать людям, например, мы кормим бездомных. Четыре месяца регулярно сюда хожу, многие стали родными — как семья.

Герман Урыков, юрист общественной организации «ЮЛА», лидер инициативных групп «Становление» и «Сопричастность», член ОНК:

В зону моей ответственности в Общественной наблюдательной комиссии входит контроль за соблюдением права на медицинскую помощь в местах лишения свободы для ВИЧ-позитивных людей и людей, употребляющих наркотики.

Если говорить про Калининградскую область, то сегодня терапию от ВИЧ, как правило, получают те, кому она необходима. Но качество препаратов, обеспечение лекарствами и диагностика — хворают. У нас и в гражданской медицине всё не идеально, но хотелось бы, чтобы у заключенных был доступ к ней. К более обширной и качественной помощи. После освобождения важно возобновление социальных связей. Нужно человека вовремя поддержать, чтобы он снова не оступился. Наш опыт показывает, что люди могут быть полезны обществу. Например, кто-то помогает кормить бездомных, есть и другие направления. Это работает и в отношении тех, кто получил условный срок. Из тех, кто остался на свободе и участвует в нашей деятельности, ходит на группы поддержки, — никто не попал за три года в места лишения свободы.

Мы занимаемся сопровождением. Сначала составляем вместе с человеком индивидуальный план, с учётом склонностей и потребностей. Дальше идёт обучение действием: люди вместе с сопровождающим восстанавливают навыки, решают проблемы, учатся преодолевать барьеры.

Человека надо постоянно заинтересовывать. На пути становления нам попадаются очень интересные, творческие люди. Актёр Матвей Матвеев записал истории ребят, когда они рассказывали про свою жизнь, про то, как отбывали срок. На их основе вышел уникальный документальный спектакль «Диагноз — статья». У нас ведь даже хранение для личного потребления — грозит сроком, особенно, если это смесь. Важно, чтобы государство не отворачивалось от них. Людям необходима поддержка, реабилитация, а не наказание.

Отношение общества к наркозависимым и людям с ВИЧ, непростое — их дискриминируют, стигматизируют. Мы пытаемся изменить это отношение, в том числе через искусство. Зрители слышат истории, видят, что это такие же люди, у них такое же детство было, родители, они те же самые чувства испытывают. Наркозависимый — не «конченный человек», ВИЧ-позитивный — не «труп ходячий». Это такие же граждане, которые могут приносить пользу, жизни которых так же ценны.

Хитрые цифры

Леонид Агафонов, тюремный эксперт

Статистика ФСИН — весьма «хитрая» штука. Ведомство манипулирует данными как хочет, выдавая общественности только те цифры, которые выгодно показать. Полные данные по многим аспектам — скрываются, получить их практически невозможно. Система очень закрытая, и это необходимо менять.
Давайте для примера посмотрим на данные по числу заключённых с ВИЧ, опубликованные на сайте ФСИН в 2019 году. Статистика представлена в виде диаграммы со столбцами по годам:

Тюремная эволюция: от «спидозниц» до «вичовых»

Из диаграммы видно, что после 2016 года число заключённых с ВИЧ в тюремной системе России год от года снижается: с 64,5 до 61,4 тыс. человек. Думаю, поэтому этот график и был опубликован, чтобы продемонстрировать «успехи» тюремной медицины.

При этом мы знаем, что эпидемия ВИЧ в России год от года развивается. Наша страна и по абсолютным, и по относительным показателям с большим отрывом на 1 месте в Европе по числу новых заражений (64,5 на 100 тыс. населения, 94 668 новых случаев — по итогам 2019 года; для сравнения, средний показатель по странам ЕС в 2018 году — был 7,9, с многолетней тенденцией к снижению).

В чём же причина этой «аномалии» в российских тюрьмах? Если присмотреться внимательней, обнаруживается, что ФСИН приводит данные в абсолютных показателях. Но за эти годы ежегодно сокращалось и общее тюремное население: с 630 с лишним тысяч — до 563 в 2018. Если посмотреть на число заключённых с ВИЧ в процентах, то окажется, что оно увеличилось за эти три года с 10,2% до почти 11%. Разумеется, ФСИН об этом не говорит.

Так и по многим другим цифрам. Вроде бы даются правильные данные, но весьма выборочно или без учёта контекста. Это искажает общую картину — часто до противоположности. Другие данные «всплывают» в какой-то момент в СМИ, как это было в прошлом году с цифрой по женщинам с ВИЧ в тюремной системе, но на сайте ФСИН никакой отдельной информации по мужским и женским тюрьмам не приводится.

То же касается и статистики по смертности. Общие цифры смертей в тюремной системе мы можем узнать, например, из доклада Генерального прокурора России в Государственной Думе. Разбивка же по причинам смертей от общества скрыта, ФСИН не любит публиковать эти цифры. Иногда удаётся что-то узнать из закрытых выступлений на профильных мероприятиях, где присутствуют, например, члены ОНК, при помощи запросов депутатов или уполномоченных по правам человека и т. д.

Например, мы знаем, что ВИЧ-инфекция — занимала первое место (32%) среди всех причин смертности заключённых в 2014−2016 годах. От ВИЧ-инфекции и её осложнений, по данным ФСИН, в 2015 году умерли 1193 человека, в 2016-м — 1092. Последняя доступная цифра (за 2018 год) встречается в интервью главного внештатного инфекциониста ФСИН газете «Московский комсомолец»: 696 человек. Но нет полной уверенности, что цифры не стали «прятать» в другие статьи — как смерти от сопутствующих заболеваний (известно, что ведущей причиной летальных исходов среди людей с ВИЧ в России остается туберкулёз). Каковы актуальные цифры на сегодняшний день — мы не знаем.

Иногда проскакивают цифры в процентах о снижении числа смертей от тех или иных причин. Обычно ФСИН выносит в публичную плоскость только те статьи, по которым есть улучшение, например, «смертность от ВИЧ сократилась на 7%», а остальные — не публикует, там может быть ухудшение. При этом порой улучшение показателей может быть связано с уменьшением общего количества тюремного населения, как было показано выше.

Считаю, что общество должно иметь доступ к свежей и полной статистике о том, что происходит с людьми в закрытых учреждениях, в том числе данным, связанным со здоровьем и лечением, а также смертностью от разных причин и заболеваний.

ЕСПЧ: дело Елены Пальцевой

Пять лет без лечения

Дело Елены Пальцевой, ВИЧ-позитивной заключённой, 4 года и 9 месяцев не получавшей в колонии необходимого лечения, — стало знаковой победой в Европейском суде по правам человека. Мы поговорили с юристом, который вёл дело, и изучили документы, проливающие свет на положение с медициной в тюремной системе.

Тюремная эволюция: от «спидозниц» до «вичовых»

Сергей Петряков
Юрист, руководитель правозащитной организации «Зона права»:

Елена Пальцева была первой ВИЧ-положительной женщиной, интересы которой мы представляли в Европейском суде по правам человека (ЕСПЧ). До этого нашими клиентами по подобным делам были мужчины.

И тем, и другим заключённым с положительным ВИЧ-статусом в нашей тюремной системе приходится нелегко. В прошлом, когда я был членом Общественной наблюдательной комиссии (ОНК) в Чувашии, мы посещали специализированные отряды в исправительном учреждении. Там довольно стеснённые были условия, налагались дополнительные ограничения, даже по сравнению с другими заключёнными. Но и сейчас с ВИЧ — непростая жизнь как у мужчин, так и у женщин. Изначально Елена подавала жалобу в 2015 году самостоятельно. Нам о её деле стало известно на этапе коммуникации жалобы, благодаря информации с официального сайта ЕСПЧ. Через членов ОНК Нижегородской области мы вышли с ней на связь и предложили бесплатно свои услуги. Так как у неё не было представителя, Елена согласилась оформить доверенность.

В скором времени из Европейского суда мы получили большую кипу, около 500 страниц, медицинских документов ФСИНовских врачей. О том, как, якобы, они хорошо её лечили, и что никаких оснований жаловаться на неоказание медицинской помощи у неё не было. Я не обладаю специальными медицинскими познаниями, поэтому мы обратились к независимым специалистам в этой сфере.

Наши коллеги в Новосибирске подготовили объективное заключение о соблюдении стандартов оказания медицинской помощи по ВИЧ-инфекции и сопутствующим заболеваниям. В результате анализа представленных суду тюремными врачами документов, их разбили в пух и прах.

Независимые эксперты показали, что ни один из стандартов оказания медицинской помощи не соблюдался длительное время в отношении Пальцевой. Начиная с этапа диагностики, и, заканчивая назначением АРВТ-терапии и её дальнейшим предоставлением.

Постановление в пользу Елены было вынесено ЕСПЧ в 2018 году. Присуждённую компенсацию, 15 тысяч евро, получила по доверенности её пожилая мать.

Насколько типична для России ситуация Елены Пальцевой, которая несколько лет не получала необходимого лечения?

В системе ФСИН в этом плане очень многое зависит от двух вещей: кто стоит у руля системы исполнения наказаний в конкретном регионе, а также от количества в регионе лечебно-исправительных и лечебно-профилактических учреждений. Эти учреждения занимаются проблемами ВИЧ-положительных и граждан с другими заболеваниями, например, туберкулёзом.

Если на территории субъекта есть такие учреждения, и есть понимание, что они должны быть обеспечены всем необходимым: врачами, медикаментами, соответственно, должны быть лицензии на оказание специализированной помощи, то такая помощь будет оказываться хотя бы в этих учреждениях. Потому, что ситуация в обычных колониях общего и строгого режима с оказанием медицинской, а уж тем более специализированной помощи, до сих пор оставляет желать лучшего. К сожалению, система устроена таким образом, что врачи в погонах часто не руководствуются интересами пациентов.

Что установил суд?
Елена Пальцева почти 5 лет не получала необходимой медицинской помощи
1
Отсутствие анализов на антитела или молекулярных анализов плазмы, необходимых в соответствии с национальным законодательством
c 12.07.2011 по 14.09.2015 — 4 года, 2 месяца и 3 дня
2
Отсутствие регулярных анализов крови, необходимых в соответствии с национальным законодательством
с 12.07.2011 по 28.04.2016 — 4 года, 9 месяцев и 17 дней
3
Отсутствие регулярных тестов на количество CD4 и CD8, необходимых в соответствии с национальным законодательством
с 12.07.2011 по 28.04.2016 — 4 года, 9 месяцев и 17 дней
4
7 эпизодов неоправданных изменений антиретровирусной терапии
с 04.07.2013 по 02.02.2016 — 2 года, 6 месяцев и 30 дней
5
Отсутствие осмотра и консультации у специалиста по инфекционным заболеваниям
с 12.07.2011 по 08.10.2012 — 1 год, 2 месяца и 27 дней

Вопрос: Соответствовало ли предлагаемое заявительнице лечение по каждому заболеванию утвержденным национальным стандартам? Если нет, то в чем это выразилось?

Эксперт: Пальцева Е. А. прибыла в исправительное учреждение 12.07.2011 г., инфекционистом впервые была консультирована 08.10.2012 г. (более чем через год) без предварительного лабораторного исследования, что говорит о формальной, недостоверной оценке состояния Пальцевой Е. А. на день консультации. <…>
Учитывая стандарты специализированной медицинской помощи при болезни, вызванной вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции), утв. Приказом Министерства здравоохранения РФ от 09.11.2012 г. N758н «Об утверждении стандарта», заявительнице не были проведены ряд обследований, которые согласно стандартам обязательно проводятся 100% больных.

При этом имеет место недостаточная частота обследования общего (клинического) анализа крови; анализа крови биохимического и т. д.

Назначение антиретровирусных препаратов не подтверждено медицинскими показателями состояния здоровья осужденной без учета реакции организма на прием предлагаемых препаратов, перед началом приема не проведено тестирование, предварительное лабораторное исследование, не учтены побочные эффекты от назначенных препаратов, совместимость этих препаратов друг с другом и другими препаратами. В том числе, отсутствует обоснованность назначения данных препаратов, мониторинг терапевтического эффекта и контроль динамики клинических симптомов и лабораторных исследований (CD4, вирусная нагрузка), отсутствие коррекции побочных эффектов.

Кроме того, имеются нарушения Порядка оказания медицинской помощи взрослому населению при заболевании, вызываемом вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции), утв. Приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 08.11.2012 г. № 689н

Таким образом, предлагаемое заявительнице лечение по основному заболеванию не соответствовало стандартам оказания медицинской помощи по данной патологии. <…>
Заявительница неоднократно ставила в известность компетентные национальные органы о том, что оказываемая Заявительнице медицинская помощь является ненадлежащей — она обращались с жалобами и ходатайствами во ФСИН, в прокуратуру, в суды. Однако в рассмотрении этих жалоб (ходатайств) было либо отказано, либо информация, изложенная в них, была проигнорирована.

Помочь проекту можно, перейдя по ссылке

ЧТО ДЕЛАТЬ?

Вместо послесловия

Чтобы изменить сложную ситуацию с ВИЧ-позитивными людьми в тюрьмах, необходима общая гуманизация тюремной системы и привлечение ресурсов гражданской медицины, уверен эксперт нашего проекта Леонид Агафонов

Леонид Агафонов, тюремный эксперт:

В связи с увеличением количества ВИЧ-позитивных людей в российской пенитенциарной системе, в целом, изменилось отношение к ним тюремной администрации. Содержание в отдельных отрядах и камерах, меры изоляции, которые являлись дополнительным проявлением дискриминации, — ушли в прошлое. Увеличилась общая осведомлённость сотрудников ФСИН, исчезли панические страхи в отношении ВИЧ-позитивных людей как «неприкасаемых».

При этом, проблема обеспечения квалифицированной медицинской помощью ВИЧ-позитивных людей в тюрьмах остаётся весьма острой. Во-первых, это связано с нехваткой персонала, которая вызвана закрытостью системы. Собственных тюремных врачей не хватает, а гражданские специалисты, как правило, привлекаются только в экстренных случаях, —обычно ВИЧ к ним не относится. Недостаток врачей-инфекционистов и персонала, проводящего диагностику, в том числе необходимые анализы, —приводит к несвоевременному началу лечения или большим перерывам. Это существенно нарушает установленные медицинские стандарты.

Во-вторых, есть проблемы с лекарственным обеспечением. Обычно покупаются самые дешёвые препараты, которые не всем подходят, обладают сильными побочными эффектами. Нередки перебои с госзакупками лекарств и их доставкой. В результате страдает приверженность лечению, из-за частых смен лекарств и перерывов в терапии — у вируса нередко вырабатывается устойчивость к схемам лечения.

Общее недофинансирование приводит к тому, что терапия назначается лишь половине пациентов с ВИЧ («терапия по жизненным показаниям», когда иммунитет меньше 350 защитных клеток CD-4, или при наличии туберкулёза). Современные рекомендации Всемирной организации здравоохранения предписывают лечение всех, у кого выявлена ВИЧ-инфекция — что является также дополнительным средством профилактики распространения эпидемии.

Отсутствие качественной и своевременной медицинской помощи в тюремной системе приводит к проблемам со здоровьем и высокой смертности людей от последствий ВИЧ-инфекции. В случае беременных женщин или женщин с грудными детьми — эти проблемы могут дополнительно приводить к угрозе здоровью детей.

Что с этим делать?

Прежде всего, нужно сократить тюремное население за счёт гуманизации, связанной с назначением альтернативных наказаний для людей, которые не представляют социальной опасности, и декриминализации некоторых статей. Это одновременно позволит повысить обеспеченность оставшихся заключённых медиками и лекарствами. Необходима большая открытость тюремной системы: облегчение доступа заключённых к ресурсам гражданской медицины и профильных некоммерческих организаций.

Авторы и партнёры проекта:
Команда
тексты, дизайн, вёрстка: Алексей Сергеев, иллюстрации: Мария Святых, редактура и перевод: Марина Квашнина, поддержка в социальных сетях: Наталия Сивохина, видеосъёмка: режиссёр Елена Демидова, администратор: Наталия Донскова.
Благодарим
Татьяну Дорутину, Mila Filosauv (Франция), Викторию Осипенко, Наталью Лютую

Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.

Не пропусти самые интересные статьи «Парни ПЛЮС» – подпишись на наши страницы в соцсетях!

Facebook | ВКонтакте | Telegram | Twitter | Помочь финансово
Яндекс.ДЗЕН | Youtube

Из этой же рубрики