Меня зовут Настя, у моего любимого человека ВИЧ более 15 лет. Я хочу рассказать о том, что в реальности происходит в СПИД-центре в городе Рязань.
С 2007 года мой парень исправно пил АРВТ и ходил в СПИД-центр, пока ему не сменили схему, от которой стало падать количество CD-4 клеток. Также у него стала расти вирусная нагрузка, а на тот момент мы уже были в отношениях, и он понимал, что это опасно в первую очередь для меня. Мой парень стал искать людей, которые ему помогут, и они откликнулись.
Он поехал на тренинг ITPC.ru по адвокации, и вернувшись, рассказал очень много интересных моментов. Например, что тест на вирусную нагрузку по 38 закону РФ обязаны брать каждые 3 месяца, а не тогда, когда реагенты есть в наличии ( к сведению, они бывали в ЦС раз в 6-9 месяцев). Или, например, если от новой схемы количество СD-4 клеток уменьшается, то схему необходимо заменить. И он решил, что нужно писать жалобу в СПИД-центр города Рязань.
Какое-то время я просто наблюдала за происходящим со стороны: как мой парень писал жалобы, получал на них отписки; вновь писал – в СПИД центр приходили проверки, и он опять получал отписки. Я наблюдала, как сложно получить лечение, как жизне-спасительную терапию ВИЧ-положительным людям меняют на неподходящую (от которой уменьшаются клетки СD-4 или возникают тяжелые побочные эффекты), как отказываются брать анализы на вирусную нагрузку, и как много присутствует моральной дискриминации людей, живущих с ВИЧ. Мы понимали, что один он не справится, и было принято решение о создании первой в Рязани инициативной группы помощи ЛЖВ «Чистое Небо». Так эта история стала и моей историей.
Я пришла в Центр СПИД вставать на учет как контактная, и каково же было мое возмущение от первого вопроса врача «Ну, и давно вы с ним кувыркаетесь?» Я цитирую! А после того, как я поставила в известность гинеколога СПИД-центр о том, что я буду рожать ребенка (мой парень к тому времени стал моим мужем, и был известен всему персоналу ), она очень аккуратно начала меня отговаривать, листая его медицинскую карту: «Да у него же и гепатит… И туберкулез был… И вирусная нагрузка проскакивает…». Но ведь, если не менять схему, и вирусной нагрузки не будет. К тому же и по туберкулезу у него клиническое излечение, и гепатит он почти вылечил. В общем, и я преисполнилась готовностью к действию.
Начало работы инициативной группы людей с ВИЧ
Мы стали знакомиться с другими ВИЧ – положительными в Рязани, и услышали огромное количество возмутительных примеров дискриминации, стигматизации и цинизма. Как ВИЧ – положительных рожениц выпускали из роддома через «черный» вход, а не через центральный; как врач СПИД-центра, усмехаясь, спрашивала пациентку в лицо: «Это где же ты так подхватила?»; как пациент год выпрашивал терапию, когда у него было уже меньше 250 клеток.
И мы решили начать сбор анонимных анкет среди людей с ВИЧ с вопросами о работе СПИД-центра, чтобы организовать круглый стол с Министерством здравоохранения, с представителем ЦС для решения тех проблем, которые существуют в Рязани. Мы с мужем пришли к заведующему просить разрешение о сборе анкет непосредственно в учреждении. Так как СПИД-центр присоединен к кожно–венерологическому диспансеру, то мы вместе с его удивленным заведующим направились к главному врачу ( напоминаю, мы всего лишь хотели спросить разрешения на сбор анкет). Наш визит рассмотрели как опасность, и в конференц-зале нас уже ждали два юриста. Сбор анкет на территории больничного учреждения нам запретили. Так как мы оба являемся наркозависимыми, главврач сказала нам, что мы должны работать с наркоманами. Такая перспектива нас не устраивала, ведь миссия нашей инициативной группы – это помощь ВИЧ-положительным людям, попавшим в сложную жизненную ситуацию, а не работа лишь с определенной уязвимой группой ВИЧ-позитивных ЛУН.
Анкеты все же мы собрали: звонили знакомым, знакомились в соцсетях, приходили в другие больничные учреждения. И в ходе сбора узнавали все новые и новые подробности о тех проблемах, которые существуют: регулярные перебои у большего количества пациентов; регулярный отказ в проведении тестов на вирусную нагрузку (со ссылкой на отсутствие тест систем); некорректная информация, передаваемая пациентам СПИД центра о периодичности проведения лабораторных исследований на вирусную нагрузку (врачи убеждают пациентов, принимающих АРВТ, в том, что сдавать данные анализы достаточно один раз в 6 месяцев); задержка результатов вирусной нагрузки более месяца; назначение АРВ – терапии на показателях СD–4 клеток ниже установленной нормы (на 200 и даже 50 клетках, тем кто наблюдается на диспансерном учете).
Кроме этого, надо сказать, что СПИД-центр в Рязани расположен на пятом этаже при КВД, а лифта нет! Это доставляет значительные трудности многим пациентам, которые физически не имеют возможности вовремя посещать лечащего врача, сдавать анализы, брать жизненно необходимую терапию. Был случай, когда пациента в тяжелом состоянии на носилках заносили на пятый этаж, так как он был уже не в состоянии передвигаться сам. Ну и еще такие детали, как один гардероб на все учреждение, а в коридоре на первом этаже часто находятся одновременно дети, беременные и люди с туберкулезом.
Не хватает врачей: на весь СПИД-центр 1 (один) инфекционист.
Из-за большого потока людей невозможно попасть на прием к врачу, не раз доходило практически до драки. Нет бесплатного детского питания для ВИЧ-положительных женщин, отсутствуют препараты для подавления лактации; нет оборудования для диагностики печени – фиброскана. А однажды, сославшись на отсутствие препарата, врач предлагала пациенту приобрести альтернативную АРВ-терапию за свои деньги: более 3 тысяч рублей за упаковку.
И в связи с тем, что количество анонимных обращений об отсутствии АРВТ было большим, нами было принято решение об открытом обращении в Генеральную прокуратуру РФ. В ближайшее время ждем ответа. Мы стали мотивировать людей для написания жалоб на Центр СПИД. Еще в наши планы входит большой проект по поднятию приверженности к АРВТ и запуск работы «горячей линии по ВИЧ». В данный момент идет ее (????) разработка. Так же мы планируем осуществить ряд мероприятий по снижению стигмы и дискриминации ВИЧ – инфицированных.
Работы много. Но кто-то же должен был начать.
Автор: Анастасия Вязкова, ИГ «Чистое небо»
