Жизнь с ВИЧ

“Лотерея”: моя история жизни с ВИЧ

ВИЧ в Германии

Анна, украинка из Берлина, проживающая в Германии последние 8 лет, рассказала порталу Парни ПЛЮС о том, как полтора года назад узнала о своем статусе ВИЧ-позитивной, об особенностях терапии в Германии и как спустя год жизнь встала в привычное русло.

“Ты ни в чем не виновата! Не повезло… лотерея. Играют многие, а не повезло тебе.“

Именно с этих слов врача и началась моя история. Я узнала о своем статусе ВИЧ-позитивной в июле 2019-го года. Это случилось, как у многих, совершенно случайно. Непривычные симптомы, подспудное беспокойство и… я решила провериться…Мой визит к гинекологу закончился рецептом на ромашковые ванночки. Выйдя от врача, я не вздохнула с облегчением. Внутренний голос подсказывал, что сдать анализы на венерические болезни все-таки нужно!

Мой партнер, выслушав жалобы, посоветовал обратиться в специализированный венерологический диспансер. Все анализы в такой клинике оплачивает медицинская страховка (которая в Германии обязательна для всех). И, оглядываясь назад, я понимаю, что это было правильным решением в моей ситуации.

ВИЧ в Германии

Через неделю мне позвонили и попросили прийти лично. Я не сильно нервничала, и врач с порога попытался меня успокоить. Мол обнаружили инфекцию, после курса антибиотика все пройдет и мне вовсе не стоит волноваться. Но как только я присела и перевела дух он посмотрел на меня и продолжил: “Есть еще одна проблема. Тест на ВИЧ оказался позитивным.”

Пока я приходила в себя, мы разговаривали. Врач пытался меня успокоить. Он говорил о том, как сильно продвинулась медицина. Спокойно сказал, что я не умру и, несмотря на то, что болезнь эта не излечима, она отлично поддается терапии. Затем он предложил встать к нему на учет и уже под конец беседы добавил: “Я женат на мужчине из Москвы. У него тоже позитивный статус, и я хорошо понимаю ваши переживания. В странах бывшего Советского Союза такой диагноз сильно стигматизируют. Если хотите мой муж может поговорить с вашим партнером, или родственниками“. Теплое отношение и участие этого человека позволили перенести первый шок относительно легко. И в последствии именно он стал моим лечащим врачом, ну или как говорят в Германии “врач с акцентом” (Schwerpunktarzt нем.)

Потом был повторный анализ, подтверждение статуса и вирусной нагрузки. Через пару дней меня снова вызвали, и в этот раз я пошла с моим партнером. Его результат был негативным, что поначалу вселило в меня надежду на ошибочность и моего результата. Но увы, несмотря на вирусную нагрузку, почти равную нулю, мой анализ был положительным. На этот раз врач уже смог определить примерное время передачи мне вируса и его подтип. Мой вирус имел подтип A, широко распространённый, например, в Западной Африке и России, а вот в западной Европе такой подтип – пока еще редкость.

Терапия

И снова анализ крови… Определение лекарственной устойчивости и назначение подходящей антиретровирусной терапии. Вопросы о стоимости и моё удивление тому, что, оказывается, больничные кассы полностью перенимают оплату. Мой врач рассказал, какие виды терапии существуют и что влияет на их переносимость. Современное лечение — это одна таблетка в день. Доктор показывал на макет, на котором всеми цветами радуги пестрили изображения пилюль. А я чувствовала себя героиней фильма Матрица, с той лишь разницей что таблеток было не две, а как минимум пятнадцать. Передо мной стоял выбор – начать терапию прямо сейчас (через 3 дня после постановки диагноза), или сначала дождаться определения лекарственной устойчивости. Даже не раздумывая я выбрала первый вариант. Мне казалось, что “нулевая вирусная нагрузка»” созвучна окончательному исцелению, и вскоре я забуду об этом всём как о страшном сне.

Первую баночку с таблетками я получила в приемной у медсестры, а не в аптеке. Это делается для того, чтобы избежать ненужной психологической нагрузки при покупке препаратов, но и обеспечить контроль их приёма в течении первых трех месяцев.

Тяжелее всего давалось постепенное осознание произошедшего. Это знание, эта неотвратимость внезапного и бесповоротного изменения жизни слишком медленно, ядовито пробиралось в мою голову. И дело было даже не столько в самой пожизненной терапии, сколько в восприятии случившегося. Ведь то отношение, та стигматизация, которую создаёт общество не смотря на обилие информации наложило отпечаток и на меня.

На этом этапе мне помогла организация «Aids Hilfe» (Общественная организация в Германии «AIDS-help“). На их странице я наткнулась на программу Бадди (Buddy), так называемая личная поддержка нуждающимся. Всем участникам этой программы в свое время был поставлен диагноз ВИЧ-позитивный. Каждый пережил этап жизни, который теперь проходила и я. Буквально на следующий день buddy по имени Кристоф предложил встретиться и поболтать. Именно с этого момента начался новый отсчет. Позже было много помощи, участия и поддержки. Но именно этот мой первый «Бадди» помог наконец осознать, что жизнь во всем ее многообразии продолжается дальше…

Бадди Кристоф

ВИЧ в Германии

Встретиться решили в парке. Я сама выбрала это место. Мне не хотелось сидеть в кафе, не хотелось, чтобы нас услышали, и Кристоф одобрил выбор. С собой я взяла пиво и пачку сигарет. Я не курильщик, но в этот день я знала, что курить захочется… Кристоф оказался милым 28-летним парнем. Он узнал о своем статусе, когда ему было 17 лет. Мама привела к врачу, потому что он часто болел гриппом. В маленькой деревне на западе Германии ему пришлось очень нелегко. Все окружающие знали о его статусе, но он это пережил, справился. Уехал учиться в большой город. Потом переехал в Берлин и стал госслужащим.

“Почему Берлин?”, – спросила я. – “Потому что город толерантный. Даже суды на стороне ВИЧ-инфицированных. Если на тебя подадут в суд за то, что ты не призналась о своем статусе перед первым половым актом, но при этом успешно проходишь терапию и имеешь доказательство о нулевой вирусной нагрузке, суд не станет открывать уголовное дело”.

[adrotate group="1"]

Мы сидели и болтали. Я рассказывала ему мою историю и задавала, как мне казалось, глупые вопросы: “Я же не умру? В чем разница СПИД, или ВИЧ? Кто мог меня заразить, а кого успела заразить я?” А Кристоф спокойно и терпеливо меня успокаивал: “Перестань спасать мир. Пройдет немного времени, и тебя перестанут беспокоить эти вопросы. Если есть такие мужчины, которым ты можешь доверять, ты можешь рассказать им. Пусть тоже проверяться, но сейчас главное, чтобы ты была в безопасности и тебя никто не смог бы обидеть”.

Затем Кристоф пригласил на встречу людей с позитивным диагнозом, организатором которой он являлся. И рассказал про большую международную AIDS- конференцию, которая должна была состояться в Берлине уже на следующей неделе. Именно там я услышала о препарате, который защищает от передачи вируса не хуже презервативов. А я никогда раньше о нём и не слышала. Вот на рекламу презервативов я натыкалась на каждом углу, а на рекламу PrEP никогда. С этой конференции я вышла с мыслью о том, что если бы о нём знали больше, то может быть и моя судьба сложилась бы иначе. Это тот самый случай, когда информация спасает жизни. Ведь страшнее и опаснее всего – неизвестное.

Начинался следующий этап моей жизни. Я все больше увлекалась научной литературой и узнавала о моем диагнозе. И чем больше я вникала в суть вопроса, тем больше ВИЧ превращался для меня в обычную хроническую болезнь от которой давно перестали умирать.

 

Одна таблетка в день

ВИЧ в Германии

Через месяц терапии анализ показал нулевую вирусную нагрузку. Этот день стал праздником, освобождением от страхов и началом обычной (или прежней) сексуальной жизни. Препараты я стала покупать в аптеке, визиты к “врачу с акцентом“ сократились до одного раза каждые три месяца.

В Берлине существует список аптек и врачебных практик, в которых пациенты с диагнозом ВИЧ гарантировано не подвергнуться дискриминации. Этот страх подспудно гложет каждого. Но уже через полгода я поняла, что подобные опасения напрасны и страх существует только в моей голове. Сейчас я свободно указываю в анкетах свой диагноз и не стесняюсь говорить о нём с врачами.

Оглядываясь назад, я понимаю, насколько важна поддержка людей с таким же диагнозом. И насколько мне повезло иметь их рядом. Когда я узнала о своём статусе, первым человеком, которому я позвонила, был давний товарищ, занимающийся проблемами ЛГБТ в России. Каково же было мое удивление, когда он признался, что 20 лет является ВИЧ-позитивным. Так же, как и Кристоф, он знал, какие мысли меня обуревают и как-то сразу нашел нужные слова. Он посоветовал, как отнестись к себе в этой ситуации и как правильно рассказать о диагнозе близким людям, и главное, как строить будущие отношения.

Прогресс в медицине и в сознании людей облегчил мой путь к нормальной жизни. Еще десять лет назад всё это было бы невозможно! Терапия не может полностью вылечить ВИЧ, но она может остановить вирус и помочь поддерживать здоровье в хорошей форме. Со временем весь страх, отчаяние, да и сам диагноз сводиться к приёму одной таблетки в день. И однажды ты выходишь на улицу, вдыхаешь воздух полной грудью и жизнь вновь обретает свои краски.

Материал подготовлен в рамках кампании: «Преследуй стигму, а не людей!»

Автор: Мила Бархатова

Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.

[adrotate group="5"]

Не пропусти самые интересные статьи «Парни ПЛЮС» – подпишись на наши страницы в соцсетях!

Facebook | ВКонтакте | Telegram | Twitter | Помочь финансово
Яндекс.ДЗЕН | Youtube
БУДЬТЕ В КУРСЕ В УДОБНОМ ФОРМАТЕ

Из этой же рубрики